難病法施行の「経過措置」が終わり、全国で 15 万人の患者が医療費助成を受けられなくなりました。そして自己負担額が増えたにも関わらず、就労支援や福祉サービスは「ワンストップサービス」に程遠く、患者や家族にとって「サービスメニューはどこにある？」状況です。
そこで、IBD ネットワークとして、患者実態アンケート、専門医聞き取りを行い、11 月の東京総会で全員討議をへて、 ６大項目の要望書を作成し、厚生労働省と厚生労働省を所轄する衆議院・参議院の厚生労働委員会等の国会議員 17 名に要請行動を行いました。（要請書は別紙参照）
平成 30 年 12 月 17 日 9 時より、萩原理事長（北海道 IBD 副会長）、中山副理事長（熊本 IBD会長）、秀島社会制度担当理事（佐賀 IBD 縁笑会事務局）、富松運営委員（かながわ CD 会長）、稲見運営委員（ちば IBD 会長）の５人は、衆議院５人（富岡勉委員長、橋本岳・西村智奈美・高木美智代理事、高橋千鶴子委員）参議院 12 人（石田昌宏委員長、川合孝典・自見はなこ・島村大・山本香苗理事、倉林明子・福島みずほ・馬場成志・木原稔・松村祥史・高木陽介・衛藤晟一議員）を訪問し、要望書を渡し国会で取り上げていただけるようお願いしました。このうち、高橋議員と倉林議員は在室されており難病患者に何が起こっているのか、課題について熱心な質疑となりました。
また別の議員からは、「厚労省には全ての要望を出してもいいだろうが、国会議員にはズバッと A４で 1 枚に重点課題数点を書くだけにしたほうが、『何がポイントか』伝わるよ」とアドバイスを頂きました。
厚生労働省は事前に要望書を届けたので、各項目を所管する課室の方が回答を持ち寄りました。法務省と文科省に関する部分は外されましたが、それだけ IBD 患者を支えるのは多くの省庁にまたがるものと言えます。ただ啓発については法務省や文科省管轄と釘を刺されましたが。
【臨席頂いた課室と主な質疑内容】
- 健康局難病対策課（難病法見直しについてなど全般）
- 社会援護局人材育成障害認定係（障害者雇用促進法、小児期から成人への継続的な支援について）
- 労働基準局治療と仕事の両立支援室（治療と仕事の両立支援について）
- 社会援護局福祉法人人材確保対策室（難病支援センター相談員が社会福祉士の資格を取りやすくについて）
- 保険局医療課（IBD 治療と仕事の両立支援を保険点数に、について）
- 職業安定局地域就労支援室（難病も産業保健総合支援センターの相談対象であることの広報について）
今回、難病対策課田中補佐より「要望が多岐に渡るのであれば官房総務課渉外調整係に依頼すれば、該当する課室を調整してくれますよ」とアドバイスいただきました。一つ一つ訪問のアポを取って行くことを考えると、1 日でものすごい関係を作れました。
要望を出して直ぐに解決できるものではありませんが、IBD ネットワーク総会でいただいた患者の実情実や参加者それぞれの地元での経験を伝えることが出来ました。今年から始まるであろう難病法見直しの審議を前に、貴重な足掛かりとなる訪問でした。
