５月１９日は世界ＩＢＤの日。
ＮＰＯ法人ＩＢＤネットワークは２０１３年５月１９日(日)１２：００～１３：００
東京都港区赤坂９−７−１の東京ミッドタウン アトリウムで
「ＩＢＤを理解する日」制定記念イベントに参列しました。
アッヴィ合同会社が主催し、ＩＢＤネットワーク、東京都、日本消化管学会が後援しました。
日本国内におけるＩＢＤへの理解を広げる目的で記念日登録することとしたもので、
欧州のＩＢＤ患者会が初めて世界会議を行なった１９９０年５月１９日を記念し、
「世界ＩＢＤの日」として、欧州クローン＆潰瘍性大腸炎患者連合会（ＥＦＣＣＡ：エフカ）が
定めた日に足並みを揃えたものです。
アッヴィ合同会社 ゲリー・エム・ワイナー社長兼CEO、
大船中央病院上野文昭理事長
日本記念日協会 加藤清志代表
ゲストの山田まりやさん
ＩＢＤネットワークから理事長の萩原英司(北海道ＩＢＤ)、副理事長の中山泰男(熊本ＩＢＤ)が登壇しました。
ＩＢＤのエビデンスに基づく治療指針改訂責任者を務めておられる
厚生労働省研究班員の大船中央病院上野文昭理事長による「ＩＢＤミニ教室」は
MC町亞聖さんとの１問1答の対話形式によるわかりやすいものでした。
日本記念日協会 加藤清志代表からＩＢＤネットワーク萩原とアッヴィ社ゲーリーM．ワイナー社長へ
「ＩＢＤを理解する日」認定状が授与されました。
タレントの山田まりやさん、上野文昭先生、萩原英司、中山泰男によるトークショーを開催しました。
会場にはテレビや新聞社の報道陣が多くつめかけていました。ＩＢＤネットワークからは布谷（大阪ＩＢＤ）、花岡（かながわコロン）、吉川（いばらきＵＣＤ ＣＬＵＢ)、鈴木（かながわＣＤ)、鈴木（ちばＩＢＤ）、田中（ＴＯＫYО ＩＢＤ)らも参加しました。
ＩＢＤネットワークやＩＢＤネットワーク加盟各団体のホームページの開催案内をご覧になって「ここに今日、来たら同病の人と話ができる」と一般の多くの方も多く来られていました。会場ではＩＢＤ(クローン病 潰瘍性大腸炎)の説明パネルの展示もしました。
山田まりやさんは１０年前に原因不明の嘔吐や発熱、貧血という症状に悩まされ、
苦しんだ経験を話されました。
症状が現れた時、２カ月間の舞台公演の最中だったこともあり「どうにもならなかった。もだえ苦しんだ」と振り返った。その後、医師からはクローン病の疑いありと診断されたものの、５年前から症状が出なくなったことから確定診断には至らなかった。「単なる不摂生と言われることもあり、苦しかった。うつのような症状にもなった」と振り返り、２０１２年末に念願の男児を出産したが「当時は出産なんてできないと思った。苦しんでいる人がいたらすぐに病院へ行って」と体験者しか語れない言葉で訴えられました。
山田さんにより会場に来られた方にクローン病、潰瘍性大腸炎の苦しみが伝わったように感じました。
ＩＢＤネットワークの萩原や中山は社会に知ってほしいこと、今、一番訴えたいことを中心に発言しました。
MCの町さんはガン患者の取材をされていてポイントをおさえた発言をしてくださいました。
イベント終了後、会場でアッヴィ社ワイナー社長とＩＢＤネットワークのメンバーでＩＢＤグッズ(ＩＢＤのニーズを印刷した特製トイレットペーパー)の配布を行いました。会場に設置した「トイレする考える人」モニュメントは来場者の多くの方が写真撮影していました。山田さんが最初に書いて貼ったメッセージカードを多くの方が書いて「トイレする考える人」の台座に貼られていました。子供さんも通りすがりの人も楽しんでいました。
「ＩＢＤを理解する日」制定記念イベント終了４時間後にYahooトップに掲載されました。
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5/19「World IBD Day」
