2024/5/19「IBDを理解する日」
5月19日 市民公開講座 紡ぐ～IBD患者さんと社会と医療関係者と～
2024/5/19「IBDを理解する日」 5月19日 市民公開講座 紡ぐ～IBD患者さんと社会と医療関係者と～
武田薬品工業㈱ではIBDを理解する日にちなみ、市民公開講座を開催します。 開催日：5月19日（日） 10時～14時 午前中は出産・育児を、午後は就労をテーマに開催されます。 オンライン開催で「参加費無料」 参加には事前登録が必要です。 詳し...
お知らせ 「5月23日は難病の日」記念イベント2024
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は「5月23日は難病の日」記念イベント2024を開催いたします。 オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピアノ船本貴美子さんの演奏。 そして、難病の日啓発ポスターコンクール表彰式で最優秀賞作...
2024/5/19「IBDを理解する日」 5月17日 Web市民公開講座 ～World IBD Day～のご案内
田辺三菱製薬㈱では㈱グッテと共催で、Web市民公開講座を開催します。 今回の講座では、クローン病の肛門病変をテーマにしています。 医療従事者とクローン病の患者さんにご登壇いただき、クローン病の肛門病変に関する「患者さんが抱えている悩み」や「...
2024/5/19「IBDを理解する日」 5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBDのご案内
IBDネットワークでは、2024/5/19 「IBDを理解する日」に2024RDDテーマ 「であい」が「めぶく」にちなみ、東京に集った仲間と全国の仲間の交流を深める 「5/19 IBDを理解する日の集い×RDD IBD」を開催します。 【日...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024/5/19 小倉城ライトアップのお知らせ
5月19日は世界IBDday です。IBDを理解する日として5月の16日から19日まで小倉城をライトアップします。そして、今年の小倉城ライトアップは、北九州市発『難病っち知っとぉ？』の5月23日難病の日イベントのひとつとしての開催ともなりま...
2024/5/19「IBDを理解する日」 2024/5/19「IBDを理解する日」カウントダウン企画告知
今年も5月19日「IBDを理解する日」が近づいてきました。 恒例となりました、IBDネットワークホームぺージ・Facebookでのカウントダウン企画を【5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD2024】として５月１日より行います。 期...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年春号が発行されました
目 次 ・IBD を理解する日(5/19)2024 イベント紹介 ・・・２～４ ・今後の難病対策を読み解く～指定難病検討委員会の動き～ ・・・5～12 ・防災・減災ための備えはできていますか？ ・・・13 ・2月最終日は世界希少・難治性疾患...
新型コロナ関連 IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ
2024年4月24日（水）の夜に”IBD患者におけるCOVID-19”というテーマで市民の向けの 講座が、日本炎症性腸疾患学会とIBD研究班の共催で開催されます。 開催形式は完全WEBで、チラシのQRコードから視聴となります。 参加料は無料...
お知らせ あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこと...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内
大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。 日本消化器病学会 近畿支部 第７０回市民公開講座 日時：２０２４年３月２４日（日）13：00～15：50 会場：関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂 参加費：無料 定員：２００名 事前...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 ＆お茶」のご案内
大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 ＆お茶」を開催します。。 病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。 是非、この機会を生かしてください。 知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。 日時：2...
RDD RDD Japan15周年記念イベントを日本橋で開催【2月29日】
RDD JapanではRDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。 また、IBDネットワークも展示ブースを出展します。 12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。 入場無料、どなたでもご参...
RDD 今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】 月間となります！ RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。 ライブ配信の中では、...
RDD RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン（ZOOM）座談会を開催します。 昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン（ZOOM）座談会として 多くの方の参加をお待ちしております。 【プログラム内容】 ・R...
お知らせ 2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます
第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。 開催日時：令和６年１月３１日（水）１４：００～１７：００ 開催案内： 今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。 ※資料及びライブ配信...