お知らせ 第12回（通算30回）IBDネットワーク東京総会を実施しました。
2024年11月17日（日）NPO法人IBDネットワークの定期総会が東京・中央区で行われました。 総会には正会員・賛助会員合わせ32団体36名が参加しました。 午前中の総会では全5議案が承認され、賛助会員6社によるアピールタイム、 そして午...
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お知らせ お知らせ 第15会日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース参加しました。
2024年11月15日（金）16日（土）に、東京マリオットホテルにおいて開催された、 第15回日本炎症性腸疾患学会学術集会に、昨年に引き続きIBD患者会としてブース設置しました。 ブースでは全国の患者会地図展示のほか、今年度作成したIBD患...
お知らせ 慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition) GHLFジャパン
IBDネットワークではGHLFジャパンでの慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition)（ポッドキャスト）へ協力しGHLFジャパンサイトに公開されました。 Podca...
お知らせ おなかの弱い方向け 心と体を整え、お腹に優しいヨガレッスン
賛助会員であるグッテさんが共催するイベントのおしらせ おなかの弱い方（IBD・IBS患者さんを含む）、腸活などに興味がある方向けです 日時：2024年12月1日(日） 16時00分～17時00分 開催形式：ハイブリッド 有料イベントです。 ...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
『かたらんね』のご案内です。 今回のテーマは『ストーマの悩み 聞きます！』です。 ストーマ（人工肛門）のある人、ストーマについて話を聞きたい人、どなたでも参加できます。 年末の慌ただしい時期ではありますが、ちょっと一息、おしゃべりしてストレ...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します
-IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します- 10月5日より行った標記アンケートは、予定の10倍の1,007人の方に回答いただきました。 ちょうどテレビで潰瘍性大腸炎を巡る動きの放映や、厚生労働省で難病に関する委員会（...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年秋号が発行されました
目 次 ・富山県難病相談・支援センター ２０周年記念講演会 ・富山大学付属病院主催の市民公開講座参加報告 ・九州エリア交流会（九州楽しい怒涛の1日） ・福岡大学病院IBD 教室に参加して ・Global Alliance for Patie...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケート（終了）
-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い- 引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい（終了） 下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力...
国会・厚労省への要望活動 指定難病要件に関する緊急要望
指定難病要件に関する緊急要望書 現在、厚生労働省において、指定難病の要件の見直し（改悪）を行うことについて、当法人として反対の要望書を作成し、関係各所に発信しました。要望書はこちら
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！
患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い（終了） 下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感謝します。 NPO法人IBDネットワークは、全...
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。 ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、 「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。 概要は以下となります。 • 調査名「...
イベント IBD患者さん向け就労セミナー IBDと共に働き続けるコツ
田辺三菱製薬株式会社では、株式会社グッテと共催で「IBD患者さん向け就労セミナーIBDと共に働き続けるコツ」を開催します。 IBD患者の皆さん、そしてコミュニケーションに悩む皆さん、このセミナーでは、アサーティブコミュニケーションを通じて、...
防災・減災 IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま
IBDネットワークでは、加盟患者会である、富山IBD・いしかわIBD結の会と共催で 能登半島地震復興応援企画 「IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま」を開催します。 日時：2024年10月13日（日） 13:30～15:30（開場 1...
RDD 【RDD2024公式映像】RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました
2024年2月29日にIBDネットワークも展示ブースを出展参加した、RDD Japan公認開催イベントの映像が公開されました。 【RDD2024公式映像】 RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan...
国会・厚労省への要望活動 現行の健康保険証を存続等、JPAが要望書提出
当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)では、現行の健康保険証存続、就労、適用拡大に関する要望書を、2024年7月8日付で、厚労省・デジタル庁に提出しました。 詳しくは下記をご覧ください。