お知らせ 「食べられることを楽しもう」高校生が探求授業の一環で作成した脂質ひかえめ外食ガイド
高校生が探求授業の一環で作成した、「脂質ひかえめ外食ガイド」各自の体調に応じて参考にして下さい。脂質制限が必要な方でも少しでも安心して食事を楽しめるようにと、「脂質ひかえめ外食ガイド」パンフレットを高校生が作成しました。このパンフレットは、...
#IBDネットワーク
お知らせ 
イベント オンラインセミナー：医療費が生活に与える影響と患者さんができること
株式会社グッテとセルトリオン・ヘルスケア・ジャパン株式会社は、オンラインセミナーを下記要領で開催します。開催概要• イベント名：IBDとお金のこと 医療費が生活に与える影響と患者さんができること• 日時：2025年12月7日 14時～15時...
防災・減災 日本トイレ研究所『防災トイレキャンペーン2025』
トイレ防災について自分に必要な備え、携帯トイレの準備などの行動を起こしましょう！IBDネットワークでは、日本トイレ研究所『防災トイレキャンペーン2025』に協力（HP掲載）します。日本トイレ研究所では、災害時のトイレの備えの大切さを伝えるこ...
お知らせ 第5回 アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」アート展のご案内
「PERSPECTIVES（パースペクティブズ）」疾患と生きる。私の新たな可能性―アート展―アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」（パースペクティブズ）は、IBDを含む免疫介在性炎症性疾患の患者さんが、自由に表現いただくア...
国会・厚労省への要望活動 【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査（令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用されることが想定されていま...
国会・厚労省への要望活動 指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）についてのパブリックコメントを提出しました
厚生労働省の 「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）について、意見募集（パブリックコメント）を提出しました。今回は潰瘍性大腸炎やクローン病を含む多くの指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）について意見を求め...
お知らせ 【ご協力ありがとうございました】募集終了：「食べられることを楽しもう」(「総合的な探究の時間」授業)アンケート協力のお願い
募集は終了しました。ご協力ありがとうございました。「脂質コントロールガイド」パンフレットを高校生が作成しました。脂質制限が必要な方でも少しでも安心して食事を楽しめるようにと、「脂質コントロールガイド」パンフレットを高校生が作成しました。内容...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2025年秋号が発行されました
目次・郵送先変更のお知らせ・日本福祉医療ファッション協会 EXPO2025 イベント参加報告・第16回日本炎症性腸疾患学会学術集会（札幌）参加報告・第３回 ＩＢＤオンラインカフェ・⑭ ＩＢＤで心が強くなる・⑮ ＩＢＤは８０％で大満足・⑯...
お知らせ 就活支援冊子「わたしのトリセツ」紹介動画を公開しました
IBD当事者でこれから就職活動する方などに向けた「わたしのトリセツ」冊子のエッセンスを紹介する動画を公開しましたこの冊子はIBDに罹患した方が就職活動を行う上で、「職業の選択」「病気の告知」「療養との両立」などの悩みに対応できるよう、先輩た...
イベント 2025/11/9 市民公開講座 大腸がん早期発見の大切さを考える会
EAファーマ株式会社と日本トイレ研究所では、2025年11月9日（日）に大腸がん検診受診についての市民公開講座「明日検診に行きたくなる！大腸がん早期発見の大切さを考える会」を開催いたします。イベントはオンライン開催で、希望される方は事前登録...
イベント 腸内細菌と庄内料理から学ぶ健康 ～鶴岡市立荘内病院まつり「まごころフェス」特別講演～
株式会社グッテとメタジェンセラピューティクス株式会社は、鶴岡市立荘内病院にて開催される「荘内病院まつり～まごころフェス～」の一環として、特別講演イベント「腸内細菌と庄内の食から学ぶ健康」を開催いたします。近年、腸内細菌に関する研究は飛躍的に...
お役立ち情報 お役立ち情報 お出かけ・旅行を更新しました
IBDをお持ちの方が海外渡航で気を付けるべきことお役立ち情報のお出かけ・旅行に「IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）をお持ちの方が海外旅行で気を付けるべきこと」を追加しました。渡航される際の参考にご覧ください。
お知らせ 【ご協力ありがとうございました】募集終了：IBD患者の学校生活に関する研究協力のお願い（天使大学）
募集は終了しました。ご協力ありがとうございました。IBDネットワークでは、天使大学からの調査依頼に協力します。調査にご関心のある方は、「IBD患者の思春期の学校生活に関する研究へのご協力のお願い」をご一読の上、QRコード又はメールアドレスか...
お知らせ 高額療養費見直し問題の啓発チラシ
制度見直し問題の課題を整理した「啓発チラシ」JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）では、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。多くの患者の声によって、高額療養費制度の見直し案は一時凍結となりました。しかし現在、「高額療養費...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会(JSIBD)2025参加報告
第16回日本炎症性腸疾患学会学術集会（札幌）に参加しましたIBDネットワークでは、2025年8月22日（金）・23日（土）に札幌プリンスホテル国際館パミールで行われた日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース展示出展をしました。この学会にブースを...