RDD 今日から、RDD月間が始まります
今日から、【Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日】月間となります！RDD Japanでは今日、2月1日18時よりキックオフ YouTubeライブ配信を行います。ライブ配信の中では、RDD...
RDD RDD RDD IBD2024オンライン座談会を開催します
IBDネットワークでは、RDD IBD2024イベント、オンライン（ZOOM）座談会を開催します。昨年までは動画を公開していましたが、今年はオンライン（ZOOM）座談会として多くの方の参加をお待ちしております。【プログラム内容】・RDD特別...
お知らせ 2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます
第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。開催日時：令和６年１月３１日（水）１４：００～１７：００開催案内：今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。※資料及びライブ配信URLは...
RDD 製薬協Rare Disease Day 2024 シンポジウム
RDD Japan事務局と日本製薬工業協会（製薬協）は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち上...
RDD RDD おしごと（適職）2024
RDDおしごと（適職）2024 開催のご案内【開催日時】2024年2月13日（火曜日） 18:00~19:30【開催方式】Zoomオンライン配信のみ【プログラム内容】はじめに：難病と就労の実態 〜各種調査結果の紹介〜第１部：リモート就労の実...
お知らせ 厚労省で指定難病委員会が開催されました
昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。今回注目すべき資料は以下２点です（添付のファイルを引用）資料１ 指定難病の検討について資...
イベント 2024/3/9 オンラインイベント IBD患者さん向け就労セミナーのご案内
IBD患者さん向け就労セミナー「IBDと共に働き続けるコツ〜『転機』を紐解き、就職・転職に踏み出す一歩を見つけだす〜」を株式会社グッテ・田辺三菱製薬株式会社の共催で開催します。日時： 2024年3月9日（土）14時～16時開催形式：オンライ...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年冬号が発行されました
目 次・ＩＢＤネットワーク総会開催報告 ・・・2～4・難病・慢性疾患全国フォーラム2023 発表報告 ・・・5～6・ＩＢＤオンラインカフェ ・・・７・東北・北海道交流会報告 ・・・８～10・炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査に...
防災・減災 1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を
このたび、当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅...
RDD RDD IBD 2024（潰瘍性大腸炎・クローン病）
RDD IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病） - Rare Disease Day in Japan 2024IBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントへ参加しますRDD2024のテーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。...
防災・減災 災害用伝言ダイヤルの使い方
津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。緊急通報など必要な通信を確保するためにも災害用...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時の...
イベント 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ
ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。日時：2024年3月23日(土)14：00～16：00会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」詳しくは下記案...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」
大阪IBDでは「もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。大阪IBD漫談記」を大阪IBDホームページへ掲載しました。もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。その顛末を漫画風にまとめました。みなさん、頑張りましょう。大阪IB...
全国患者会からのお知らせ エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください
エレンタールボトルがもうすぐなくなります。エレンタールボトル廃止について、多くの意見を聞かせて頂きました。「あきらめ」、「やむなし」の声が多い中、「患者会でエレンタール作り方を公募してほしい」との声を頂きました。その声を実現すべく、大阪IB...