防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時の...
防災・減災 
イベント 2024年3月 炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024のお知らせ
ご好評を頂いた昨年の開催に続き、第2回目となる「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2024」が開催されます。日時：2024年3月23日(土)14：00～16：00会場：佐賀県佐賀市天神3丁目2-11 アバンセ「ホール」詳しくは下記案...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」
大阪IBDでは「もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。大阪IBD漫談記」を大阪IBDホームページへ掲載しました。もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。その顛末を漫画風にまとめました。みなさん、頑張りましょう。大阪IB...
全国患者会からのお知らせ エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください
エレンタールボトルがもうすぐなくなります。エレンタールボトル廃止について、多くの意見を聞かせて頂きました。「あきらめ」、「やむなし」の声が多い中、「患者会でエレンタール作り方を公募してほしい」との声を頂きました。その声を実現すべく、大阪IB...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました
2023年12月1日（金）2日（土）に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長（佐賀IBD縁笑会）、前川さん（名古屋IBD）、松村（大阪IBD）が参加...
お知らせ 「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気と の向き合い方」開催のお知らせ
神奈川県平塚保健所秦野センターでは難病講演会「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気との向き合い方」を開催します。「何を食べたらよいのか」、「他の人はどんな工夫をしているのか」や病気との向き合い方の体験談等について管理栄養士やクローン病患者の...
お知らせ 【IBDとはたらくプロジェクト】働くことが楽しみになるイベント
働くことが楽しみになるイベント@ライブ配信~ 就活生・はたらき始めの皆さんへ~IBDとはたらくプロジェクトは、IBD患者さんがIBDを抱えながら自分らしく働くことが当たり前の世の中にするための活動を行っています。今回、これから就活を迎える、...
お知らせ 第17回IBD教室のご案内 社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院（福岡県北九州市）
北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院からの第17回IBD教室のご案内です。IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同士の交流や医療者との交流を通して疾患への理解を深め、日々の生活にお...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2023年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2023年10月 合同会報担当発行目 次・医療を支える市民養成講座参加感想 ・・・２・ウクライナ寄付報告 ・・・４・UCCD 語り DB ・・・６・患者会って何だろう ・・・７・佐賀談縁笑会総会しました ・・・９...
お知らせ IBD啓発ポスターの制作に協力しました。
私たちが協力して作成されたIBD啓発ポスターが出来上がりました。主な症状やどの年代にも起こることなどが一目でわかるよう工夫されています。このポスターがIBDの早期発見や早期治療に役立つことを願っています。
お知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの受賞作品発表。
アッヴィ合同会社では、免疫介在性炎症性疾患をもつ患者さんを対象とした「第 4 回アッヴィ アートプロジェクト『PERSPECTIVES（パースペクティブズ）』」の受賞作品発表がありました。受賞作品は、アッヴィ合同会社ホームページおよび、バー...
お知らせ 2023年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座のお知らせ
日本炎症性腸疾患学会では「潰瘍性大腸炎とクローン病 −知って得する最新情報−」と題して市民公開講座をオンデマンド配信を行います。オンデマンド配信期間：2023年12月1日（金）〜2024年1月31日（水）参加費：無料事前申し込み：必要受付開...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』10月29日のご案内
九州IBDフォーラムではZOOMを使ったオンライン交流会を開催します。九州以外の方でも参加可能です。今年度3回目の「かたらんね！」のテーマは「聞きたい！聞いてほしい！仕事のこと」です。日 時 ： 2023年10月29（日）13時30分～15...
お知らせ 2023/10/15クローン病・潰瘍性大腸炎における食事療法の昔と今 斉藤恵子先生 ～大阪での現地実施講演会～
東京から、IBD食事療法にくわしく、やさしく、わかりやすく、たくさん教えて頂ける斉藤恵子先生が大阪までこられて、大阪での現地講演会を開きます。大阪IBD待望の企画で、IBD患者さんでしたら、一度は聞いてほしいと思います。大阪でのアナログ開催...
イベント ご当地おやつ自慢!!『第2回IBDオンラインカフェ』開催のお知らせ
『IBDオンラインカフェ』昨年好評に付き、今年も開催します！今回は、ご自身がよく食べているIBD患者にオススメの『ご当地おやつ』を持ってご参加ください。主催メンバーが選んだおすすめのお茶と、おやつをを食しながら、楽しくお話ししましょう！開催...