お知らせ どうなった！？IBDと指定難病制度
指定難病要件に関する緊急要望後の展開について2023年（令和5年）12月、厚労省から指定難病制度に対し見直し追加案（医療費負担増の恐れ）が出されました。その後、患者会などからの働きかけもあり2024年（令和6年）10月に一部撤回されるなどの...
お知らせ 
お知らせ オンラインコミュニティ「Gコミュニティのアップデート」にご支援を!
難病の潰瘍性大腸炎・クローン病患者コミュニティを発展させたいIBD患者さんやご家族が無料で使うことのできるオンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社グッテでは、システムを作りなおすための開発費用支援をクラウドファンディングで...
全国患者会からのお知らせ 戸畑共立病院（福岡県北九州市）-第19回IBDオンライン教室-のご案内
九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会からのご案内です。福岡県北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院から「第19回IBD教室」のご案内です。IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同士...
お知らせ 患者が作った患者向け就活支援冊子「わたしのトリセツ」発行
IBDネットワークでは、患者が作った患者向け就活支援冊子「わたしのトリセツ」を発行しました。この冊子はIBDに罹患した方が就職活動を行う上で、「職業の選択」「病気の告知」「療養との両立」などの悩みに対応できるよう、先輩たちの経験を集積し、I...
お知らせ 第12回（通算30回）IBDネットワーク東京総会を開催しました。
2024年11月17日（日）NPO法人IBDネットワークの定期総会が東京都中央区で開催されました。総会には正会員・賛助会員合わせ32団体36名が参加し、全5議案が承認されました。議案審議後には賛助会員6社によるアピールタイム、続いて午後から...
お知らせ 第15会日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース参加しました。
2024年11月15日（金）16日（土）に、東京マリオットホテルにおいて開催された、第15回日本炎症性腸疾患学会学術集会に、昨年に引き続きIBD患者会として展示ブースを設置しました。展示ブースでは全国の患者会地図のほか、今年度作成したIBD...
お知らせ 慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition) GHLFジャパン
IBDネットワークではGHLFジャパンでの慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition)（ポッドキャスト）へ協力しGHLFジャパンサイトに公開されました。Podcas...
お知らせ おなかの弱い方向け 心と体を整え、お腹に優しいヨガレッスン
賛助会員であるグッテさんが共催するイベントのおしらせおなかの弱い方（IBD・IBS患者さんを含む）、腸活などに興味がある方向けです日時：2024年12月1日(日） 16時00分～17時00分開催形式：ハイブリッド有料イベントです。お申し込み...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
『かたらんね』のご案内です。今回のテーマは『ストーマの悩み 聞きます！』です。ストーマ（人工肛門）のある人、ストーマについて話を聞きたい人、どなたでも参加できます。年末の慌ただしい時期ではありますが、ちょっと一息、おしゃべりしてストレス発散...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します
-IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します-10月5日より行った標記アンケートは、予定の10倍の1,007人の方に回答いただきました。ちょうどテレビで潰瘍性大腸炎を巡る動きの放映や、厚生労働省で難病に関する委員会（難病...
防災・減災 災害時に安心できる栄養とトイレのおはなし
IBD患者にとって食事とトイレは密接な関係にありますが、災害時にどう備え、実際にどう対応したらいいでしょうか？熊本地震を基に、食事とトイレ両面から考えるオンライン講演会が行われます。日本トイレ研究所と武田薬品工業株式会社の共催です。日時：２...
お知らせ 難病患者当事者の働きやすさに関する体制についての調査にご協力ください。
IBDネットワークが加盟するJPAからのアンケート依頼です。働いている難病患者当事者、または働いていないが就職を検討している難病患者当事者にとって、働きやすさに関する組織の体制・制度や合理的配慮に対する認識や評価の実態を明らかにします。●回...
お知らせ 2024年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座のお知らせ
日本炎症性腸疾患学会では市民公開講座をオンデマンド配信します。オンデマンド配信期間：2024年12月2日（月）〜2025年1月31日（金）参加費：無料事前申し込み：必要受付開始：2024年10月17日（木）申込方法：案内をご覧になり下記申込...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2024年秋号が発行されました
目 次・富山県難病相談・支援センター ２０周年記念講演会・富山大学付属病院主催の市民公開講座参加報告・九州エリア交流会（九州楽しい怒涛の1日）・福岡大学病院IBD 教室に参加して・Global Alliance for Patient Ac...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケート（終了）
-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い-引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい（終了）下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感...