IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2020年春号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 ２０２０年４月 IBDふくしま 発行目 次・IBD ネットワークで「更新申請延期要望書」を提出・新型コロナウイルス(COVID-19)感染拡大による影響・「コロナに負けない」カミさんのマスク製作を横目に見ながら・...
IBDN合同会報 
新型コロナ関連 【速報】医療受給者証有効期限延長へ
新型コロナウイルス感染症対策の一環として、ＩＢＤネットワークやＪＰＡな どが要請していた、「今年度小児及び難病の医療受給者証の更新延期」 について、厚労省は４月２２日別紙の通達を都道府県等を発信しました。これにより、更新申請のための通院、検...
新型コロナ関連 【速報】医療受給者証有効期限延長へ
新型コロナウイルス感染症対策の一環として、ＩＢＤネットワークやＪＰＡな どが要請していた、「今年度小児及び難病の医療受給者証の更新延期」 について、厚労省は４月２２日別紙の通達を都道府県等を発信しました。これにより、更新申請のための通院、検...
新型コロナ関連 指定難病更新申請の１年延期を要望
IBDネットワークは、新型コロナウイルス感染症（ＣＯＶＩＤ－１９）感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の１年延期の緊急要望書を厚労省に提出しました。更新申請延期要望書200326(PDF)ダウンロード
国会・厚労省への要望活動 指定難病更新申請の１年延期を要望
IBDネットワークは、新型コロナウイルス感染症（ＣＯＶＩＤ－１９）感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の１年延期の緊急要望書を厚労省に提出しました。更新申請延期要望書200326(PDF)
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2020年冬号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 ２０２０年１月 大分IBD友の会 発行目 次・ＩＢＤネットワーク総会開催報告・厚労省および国会要請行動報告・難病・慢性疾患全国フォーラム2019 発表報告・日本炎症性腸疾患学会市民公開講座での相談・啓発活動・日本...
国会・厚労省への要望活動 難病対策の更なる充実について、厚生労働省と国会議員に要請活動を実施
NPO法人IBDネットワークは、難病対策の更なる充実について、2019年11月18日、厚生労働省に要請活動を実施しました。厚生労働省で、数だけで(潰瘍性大腸炎を)対象疾患から外すことはないので安心してください！とはっきり言われました。難病法...
お知らせ 難病対策委員会・ワーキングチーム検討に抗議
10月7日のワーキングチーム会議での検討について、IBDネットワークは緊急声明を発表しました。また、厚生労働省と衆議院・参議院厚生労働委員に要望書を提出しました。厚生労働省への要望書(PDF) ・ 厚生労働委員向けへの要望書(PDF) ・ ...
お知らせ 難病・慢性疾患全国フォーラム 2019
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐が開催されます。【開催要項】（PDF）
イベント 熊本IBD主催 炎症性腸疾患（IBD)市民公開講座 ～最新治療と難病対策（社会啓発）のこれから～ が開催されます
２０１９年１２月８日第１回 炎症性腸疾患（IBD)市民公開講座～最新治療と難病対策（社会啓発）のこれから～ が開催されます（熊本IBD主催）【PDF】2019.10.13 医療講演会＆個別相談会申込用紙 はこちらから（PDF）
5/19「World IBD Day」 2019/5/19 IBDを理解する日のクリアファイル
5/18に都内にて開催されたイベント【IBD×Check Day 2019】と【IBDとはたらくプロジェクト キックオフイベント】にてIBDを理解する日のクリアファイルが配布されました。IBDを理解する日のクリアファイル全国の患者会でも配布...
5/19「World IBD Day」 2019/5/19 IBDの日のイベント「ＩＢＤ×Ｃｈｅｃｋ Ｄａｙ」
共催：EAファーマ株式会社・NPO法人Check・NPO法人IBDネットワーク・協賛：アッヴィ去年に引き続き都内で多機能トイレをチェック5/18（土）10:00～14:00今年は総勢50名ほどが6人づつくらいのグループに分かれて、湾岸エリア...
5/19「World IBD Day」 2019/5/19【東京都江東区の東京五輪競技会場付近で多機能トイレチェック！】
昨年に続き今年も開催！今年は「5/19世界IBD デー」の前日５月１８日に『World IBD Day 協働イベント』を開催。IBD患者にとって、急にトイレを使いたくなることは深刻な問題です。病勢が悪化した時など、1日に10回以上使うことも...
5/19「World IBD Day」 2019/5/19「IBDを理解する日」イベント情報
熊本ＩＢＤさんが４月１９日よりＦＢにてカウントダウンを行ってます。今年は当事者並びにいつも応援してくださる方々に登場していただくようです。
国会・厚労省への要望活動 国会議員と厚労省疾病対策課へ要請行動 ～総会で明らかにした経過措置終了後の課題を基に～
難病法施行の「経過措置」が終わり、全国で 15 万人の患者が医療費助成を受けられなくなりました。そして自己負担額が増えたにも関わらず、就労支援や福祉サービスは「ワンストップサービス」に程遠く、患者や家族にとって「サービスメニューはどこにある...