お知らせ 就労継続と支援のアンケート調査への協力のお願い（終了）
本アンケートは終了いたしました。 ご協力ありがとうございました。 IBDネットワークでは、新見公立大学からの調査依頼に協力します。 IBDで就労中または就労経験をお持ちの方で、ご協力いただける方は「アンケート依頼書」をご一読の上、「アンケー...
お知らせ 
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2021年春号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 ２０２０年４月 名古屋IBD 発行 目 次 ・5月19日IBDを理解する日今年のイベント ・JPA レポート 難病対策要望書 災害対策要望書 ・大阪 IBD で YouTube はじめました ・「佐賀...
お知らせ Rare Disease Day 2021 シンポジウム －社会的偏見の解消に向けて－
弊会秀島理事が登壇したシンポジウムの様子が報告されました。 詳細はこちらをご覧下さい。
お知らせ JPA協力会員指定寄付を頂きました
IBDネットワークが加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会）には 協力会員制度があり、寄付いただいた３０％が指定する患者団体に還付されます。 2020年度、IBDネットワークに3口2700円の寄付を頂きました。有効に使わせていただきます。
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2021年冬号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 ２０２１年１月 名古屋IBD 発行 目 次 ・難病法等の見直しに向け、厚労省他に要望書を送付しました。 ・NPO 法人IBD ネットワーク 第8回（通算26回）総会ルポ ・総会行事（ウェブイベント）の開催 ・ＺＯ...
お知らせ 大阪IBDが小冊子発行「243人のIBD患者さんに聞きました！」
「より良い状態を長く保ち、病気と共に生活をおくれるように」と大阪ＩＢＤにて作成した冊子です。 ダウンロードは こちら
お知らせ 日本難病・疾病団体協議会（JPA)が、緊急要望書を政府に提出しました
日本難病・疾病団体協議会（JPA)が、現下の状況を鑑み緊急要望書を政府に提出しました。IBDネットワークも要望を支持し実現を強く希望します。 ダウンロードは こちら
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2020年秋号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 ２０２０年１０月 九州IBD フォーラム佐賀IBD縁笑会 発行 目 次 ・未来を拓く声明 ・第１３回近畿エリア交流会 ・医療者の皆様へ「ありがとう」メッセージ作成（北海道 IBD） ・第１回オンライン交流会開催（...
お知らせ 最近のSNS等での無理解な言動に声明
最近のSNS等での無理解な言動に声明 安倍総理の辞任に伴う、SNS等での病気を持つ人への無理解な言動に対し、IBDネットワークは声明を発表しました。 最近のSNS等での無理解な言動に声明【PDF】2020.09.06
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2020年夏号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 ２０２０年７月 神戸 CD 萌木の会 発行 目 次 ・アダカラムの潰瘍性大腸炎の寛解維持療法へ早期承認の実現に向けて ・IBD ネットワーク「オンライン運営委員懇談会」開催 ・ＪＰＡ事務局ニュース ・5 月 19...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2020年春号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 ２０２０年４月 IBDふくしま 発行 目 次・IBD ネットワークで「更新申請延期要望書」を提出・新型コロナウイルス(COVID-19)感染拡大による影響・「コロナに負けない」カミさんのマスク製作を横目に見ながら...
新型コロナ関連 【速報】医療受給者証有効期限延長へ
新型コロナウイルス感染症対策の一環として、ＩＢＤネットワークやＪＰＡな どが要請していた、「今年度小児及び難病の医療受給者証の更新延期」 について、厚労省は４月２２日別紙の通達を都道府県等を発信しました。 これにより、更新申請のための通院、...
新型コロナ関連 【速報】医療受給者証有効期限延長へ
新型コロナウイルス感染症対策の一環として、ＩＢＤネットワークやＪＰＡな どが要請していた、「今年度小児及び難病の医療受給者証の更新延期」 について、厚労省は４月２２日別紙の通達を都道府県等を発信しました。 これにより、更新申請のための通院、...
新型コロナ関連 指定難病更新申請の１年延期を要望
IBDネットワークは、新型コロナウイルス感染症（ＣＯＶＩＤ－１９）感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の１年延期の緊急要望書を厚労省に提出しました。 更新申請延期要望書200326(PDF)ダウンロード
国会・厚労省への要望活動 指定難病更新申請の１年延期を要望
IBDネットワークは、新型コロナウイルス感染症（ＣＯＶＩＤ－１９）感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の１年延期の緊急要望書を厚労省に提出しました。 更新申請延期要望書200326(PDF)