お知らせ 難病・慢性疾患全国フォーラム 2019
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を‐が開催されます。【開催要項】（PDF）
お知らせ 
イベント 熊本IBD主催 炎症性腸疾患（IBD)市民公開講座 ～最新治療と難病対策（社会啓発）のこれから～ が開催されます
２０１９年１２月８日第１回 炎症性腸疾患（IBD)市民公開講座 ～最新治療と難病対策（社会啓発）のこれから～ が開催されます（熊本IBD主催）【PDF】2019.10.13 医療講演会＆個別相談会申込用紙 はこちらから（PDF）
5/19「World IBD Day」 2019/5/19 IBDを理解する日のクリアファイル
5/18に都内にて開催されたイベント【IBD×Check Day 2019】と【IBDとはたらくプロジェクト キックオフイベント】にてIBDを理解する日のクリアファイルが配布されました。 IBDを理解する日のクリアファイル 全国の患者会でも...
5/19「World IBD Day」 2019/5/19 IBDの日のイベント「ＩＢＤ×Ｃｈｅｃｋ Ｄａｙ」
共催：EAファーマ株式会社・NPO法人Check・NPO法人IBDネットワーク・協賛：アッヴィ 去年に引き続き都内で多機能トイレをチェック 5/18（土）10:00～14:00 今年は総勢50名ほどが6人づつくらいのグループに分かれて、湾岸...
5/19「World IBD Day」 2019/5/19【東京都江東区の東京五輪競技会場付近で多機能トイレチェック！】
昨年に続き今年も開催！ 今年は「5/19世界IBD デー」の前日５月１８日に『World IBD Day 協働イベント』を開催。 IBD患者にとって、急にトイレを使いたくなることは深刻な問題です。 病勢が悪化した時など、1日に10回以上使う...
5/19「World IBD Day」 2019/5/19「IBDを理解する日」イベント情報
熊本ＩＢＤさんが４月１９日よりＦＢにてカウントダウンを行ってます。 今年は当事者並びにいつも応援してくださる方々に登場していただくようです。
国会・厚労省への要望活動 国会議員と厚労省疾病対策課へ要請行動 ～総会で明らかにした経過措置終了後の課題を基に～
難病法施行の「経過措置」が終わり、全国で 15 万人の患者が医療費助成を受けられなくなりました。そして自己負担額が増えたにも関わらず、就労支援や福祉サービスは「ワンストップサービス」に程遠く、患者や家族にとって「サービスメニューはどこにある...
5/19「World IBD Day」 2018/5/19 姫路城を紫にライトアップするプロジェクト
姫路IBDさんが姫路城を紫にライトアップするプロジェクトを開催予定です。 ５月１９日 日没～０：００ このプロジェクトは、クラウドファンディングを実施しており、目標金額まであと少しです。 ぜひ、ご支援もお願いします。
5/19「World IBD Day」 2018/5/19『 IBD ×トイレ掃除2018 』熊本ＩＢＤ
５月１３日 熊本ＩＢＤでのイベント 5/19「 IBDを理解する日 」＆「 World IBD Day 」に合わせ『 IBD ×トイレ掃除2018 』を開催。 IBD患者にとって、急にトイレを使いたくなることはよくあることです。病勢が悪化し...
5/19「World IBD Day」 2018/5/19 『IBD × Check Day 2018 ~IBD の認知&外出課題解決の日~』を開催
【EA ファーマ株式会社(自会賛助会員)・NPO 法人Check・東京都中央区民が共同で多機能トイレチェック！】 5/19世界IBD デーに合わせ『IBD × Check Day 2018 ~IBD の認知&外出課題解決の日~』を開催。 I...
5/19「World IBD Day」 2018/5/18『worldIBDDay』＆『IBDを理解する日」カウントダウンイベント参加患者会を募集中です。
５月１９日『worldIBDDay』＆『IBDを理解する日」でのＦＢカウントダウンイベントを今年も開催します！ 各会でのイベント等で撮っていただいた写真を３月末までに長廣宛てにメールにて添付をお願いします。 Eﾒｰﾙ：yuki-na@ves...
国会・厚労省への要望活動 厚労省及び国会議員への要請行動（報告）
日時：2018 年 2 月 2 日（金） 10 時半から 15 時半 参加メンバー：萩原理事長（北海道 IBD）、秀島理事（佐賀 IBD 縁笑会）、花岡運営委員（かながわコロン）訪問先：厚生労働省健康局難病対策課 片倉響子課長補佐、神田純係...
5/19「World IBD Day」 2017/5/19『worldIBDDay』＆『IBDを理解する日」
２０１７年 ５月１９日『worldIBDDay』＆『IBDを理解する日」でのFBカウントダウンイベント。 カウントダウンの期間中、１日あたり145人～1768人のリーチ(投稿を見た人)がありました。 また来年もカウントダウンしますので、よろ...
国会・厚労省への要望活動 厚労省要望書提出と意見交換会報告
2016年11月28日（月）、中山副理事長、富松運営委員、花岡運営委員の3名が厚生労働省難病対策課を訪問し徳本史郎課長補佐に難病の施行に関するネットワークの要望書を手渡しました。 その後約40分間にわたり同課長補佐に要望書の趣旨を説明すると...
5/19「World IBD Day」 2016/5/19 Word IBD day啓発Ｔシャツを着ての記念撮影
2016/09/11 大阪理事会 Word IBD day 啓発Ｔシャツを着ての記念撮影