国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分としてIBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。220914厚労省患者DB改善要望書PDF
国会・厚労省への要望活動 
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関して...
ウクライナ患者会支援 9月2日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介
「フルライフ」のエレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介します。フルライフ“Полноценная жизнь”のFacebookページはこちら（翻訳をすれば日本語になります）
イベント 埼玉IBDでは 第5回Woman’s IBD ZOOM交流会を開催します。
埼玉IBDの会恒例となりました女子会を開催します。日時：2022年9月17日(土) 10-12時対象：女性患者ご本人、患者様関係者の女性当会会員以外の方でもどこにお住まいでもご参加いただけます。定員:10名程度参加費：無料締切:9月16日(...
ウクライナ患者会支援 2022年7月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。7月中にに8件114,700円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。匿名様 10,000円かながわコロン会員様 11,000円かながわコロン様 30...
イベント 大阪・姫路IBD 合同オンライン交流会【IBD専門医も参加！】
大阪IBD・姫路IBDでは合同オンライン交流会を開催します。日時：２０２２年９月１８日（日）１０時 ～１２時開催方法：オンライン（Zoom）☆参加費は無料です。☆大阪IBD 会員でなくてもご参加いただけます。詳しくは下記案内をご覧ください。...
IBDN合同会報 IBDネットワーク通信2022年夏号が発行されました
ＩＢＤネットワーク合同会報 2022年7月 事務局合同会報担当発行目 次・声明文「命と尊厳が尊重される社会に」・名大病院IBDセンター名古屋IBD交流会を視聴して・知っとかんば～私たちの生活を支える制度②「傷病手当金の制度が変わりました」・...
イベント 北海道IBD 7月オンライン交流会
開催日：2022年7月23日（土）19時～20時30分北海道IBDではZOOMを使ったオンライン交流会を開催します。会員以外の方でも参加可能です。参加を希望される方は、h-ibd@khc.biglobe.ne.jp へ7月21日までにご連絡...
速報 「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。
NPO法人IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。安部晋三元首相の襲撃事件を受け、IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」の声明を発表しました。氏のご冥福をお祈りするとともに、命が尊重され、尊厳を持って生...
ウクライナ患者会支援 2022年6月末までのウクライナ募金額
6月12日に郵便振替口座の開設と共にウクライナ募金開始をホームページに公開いたしました。6月末までに3件3万円の募金をお預かりしたこと、報告いたします。匿名様 5000円匿名様 20000円かながわCD様 5000円なお5月末ま...
お知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの作品募集が始まりました。
アッヴィ合同会社が行っている、免疫介在性炎症性疾患の患者さんを対象とした、第4回 アッヴィ アートプロジェクトPERSPECTIVES～疾患と生きる。私の新たな可能性～作品募集が始まりました。一昨年と同様の企画で、今年もIBDネットワーク副...
ウクライナ患者会支援 6月19日 エレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介
「フルライフ」のエレナさんのフェイスブック投稿を一部紹介します。
ウクライナ患者会支援 6月13日 「フルライフ」FB 一部抜粋）
ウクライナIBD患者団体「フルライフ」“Полноценная жизнь”のフェイスブック投稿を一部紹介します。
イベント かたらんね！九州IBDオンライン交流会（7月）
開催日: 2022年7月23日(土）１３時３０分～１５時30 分 オンライン九州IBDフォーラムではZOOMを使ったオンライン交流会を開催します。九州以外の方でも参加可能です。参加を希望される方は、申し込みフォームより必要事項を入力後『送信...
イベント ＩＢＤ患者向けセミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜就職活動編〜」
田辺三菱製薬株式会社では潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さん向けセミナー「IBDとともに働き続けるコツ〜就職活動編〜」を開催します。就活時の面接ってどんなもの？ IBDであることをどうやって伝えたらいいの？そもそもIBDと付き合いながら働くっ...