事業内容
①情報収集と発信に関する事業
ホームページを整備し、IBD情報の蓄積と活動を紹介しています。
②ＩＢＤ患者の支援に関する事業
学校生活、就労など年齢や生活に応じたパンフ等の作成と発信を行ってます。
③ＩＢＤ患者団体の支援に関する事業
全国を６つのエリアに区分し、エリア内の患者会の定期的な交流、災害への備えを行っています。
④政策提言及び調査研究に関する事業
毎年、その時点の患者・家族の要望を取りまとめ、国（厚労省）と国会（衆参厚労委員）へ要望しています。
適時、製薬会社との意見交換を行っています。
大学からの調査依頼に協力しています。
活動報告
| 2022年度活動報告 |  |
| 2021年度活動報告 | |
| 2020年度活動報告 | |
| 2019年度活動報告 | |
| 2018年度活動報告 | |
| 2017年度活動報告 | |
年間予定
5月 World IBD Day 、IBDを理解する日イベント
春、夏、秋、冬 合同会報「IBDネットワーク通信」発行
11月 定期総会
| 定款の事業名 | 事 業 内 容 | 実施予定 日時 |
実施予定 場所 |
従事者の 予定人数 |
受益対象者の範囲 及び予定人数 |
| ①情報収集と発信に関する事業 | ・ホームページの更新、維持管理を行う | 通年 | 法人事務所 | ７人 | 国内 |
| 1.2億人 | |||||
| ・合同会報を発行する | 年4回 | 法人事務所 | 5人 | 国内のIBD患者 | |
| 290,000人 | |||||
| ・IBD学会等にブースを設置しIBD専門医に患者会の周知を図る | 12月 | 国内 | 10人 | 国内のIBD患者50団体 | |
| ・ＩＢＤを理解する日」イベントを実施・協業する | 5月 | 国内 | 10人 | 国内 | |
| 1.2億人 | |||||
| ②ＩＢＤ患者の支援に関する事業 | ・「エレンタール（成分栄養剤）ってどうよ」冊子の普及 | 通年 | 国内 | 10人 | 国内のIBD患者 |
| 290,000人 | |||||
| ・就労支援ツールを作成する | 通年 | 国内 | 10人 | 国内のIBD患者 | |
| 290,000人 | |||||
| ③ ＩＢＤ患者団体の支援に関する事業 | ・総会で就労に関する学習会を行う | 11月 | 国内 | 100人 | 国内のIBD患者50団体 |
| ・運営困難な会を支援する | 通年 | 国内 | 100人 | 国内のIBD患者50団体 | |
| ・患者会（単独・複数）でのイベント開催を支援する | 通年 | 国内 | 50人 | 国内のIBD患者50団体 | |
| ・IBDの啓発事業を全国で実施する | 5月 | 国内 | 50人 | 国内 | |
| 1.2億人 | |||||
| ・エリア交流会および講演会等で医療情勢等を学習する | 通年 | 国内 | 100人 | 国内のIBD患者50団体 | |
| ④ 政策提言及び調査研究に関する事業 | ・国会請願・厚労省等に対外活動を実施する | 通年 | 国内 | 100人 | 国内のIBD患者 |
| 290,000人 | |||||
| ・研究者団体、IBD企業等との情報交換を実施する | 通年 | 国内 | 100人 | 国内のIBD患者50団体 |