NPO法人IBDネットワークとは、IBD(潰瘍性大腸炎とクローン病)の患者・家族が安心して暮らせる社会を目指しているIBD患者団体です。
IBD患者のQOL(クォリティオブライフ)の向上を図るため幅広い活動をしています。
IBD患者会の活動の発展と設立を支援しています
国・地方自治体や地域社会・企業に対してIBDの啓発と制度の拡充を求めています。
2023年12月現在 | |
法人名 | NPO法人IBDネットワーク |
所在地 | 札幌市豊平区平岸3条5丁目7-20-308 IBD会館内 |
連絡先メールアドレス | info@ibdnetwork.org |
創立 | 1996年2月 |
法人設立 | 2013年3月27日 |
代表者 | 理事長 秀島晴美 |
会員数 | 正会員(患者会)29会、賛助会員15社 |
組織 | 正会員の所属会員数2,200人 |
資金 | 運営資金: 正会員・賛助会員の会費 |
事業資金: 各団体助成金、協賛金、寄付金、広告料等 | |
事業 | ①情報収集と発信に関する事業 ②IBD患者の支援に関する事業 ③IBD患者団体の支援に関する事業 ④政策提言及び調査研究に関する事業 ⑤その他の事業 |
加盟団体 | (一社)日本難病・疾病団体協議会 |
結成の発端
1994年(平成6年)に、製薬会社のご尽力により、北海道・東京・奈良・大阪・広島のIBD患者会が集まって会合を持つことが出来ました。ただ、「全国会化」と目標を大きく掲げ過ぎ、地域の離れた初対面の患者会役員どうしの意見のそごもあって、話は霧散してしまいました。
「災い転じて福となす」という諺もありますが、阪神淡路大震災をきっかけに、「やはり患者会どうしの連携は大切だ」とお互い考え、「お互い意見の違いはありますが、共通するところでは手を繋ぎましょう」というで、1996年(平成8年)春、全国の18患者会が自発的に集まって、IBDネットワークが結成されました。
沿革年表
1994年 2月 | 9患者会が大阪で準備会 |
1995年 1月 | 阪神淡路大震災:被災地の患者への医薬品提供が課題に |
1996年 2月 | IBDネットワーク結成:第1回大阪総会12会 |
1999年 2月 | Eメール版緊急連絡先リスト開始:第4回東京総会15会 |
2003年11月 | 緊急時対応のため6エリア制導入:第9回和歌山総会21会 |
2005年11月 | JPA加盟決定:第11回京都総会28会 |
2006年 8月 | 特定疾患から潰瘍性大腸炎・パーキンソン病外し表面化:要請運動により白紙撤回 |
2008年 | この指とまれ方式で新薬等要望書提出(厚労省、製薬会社)、以後6回 |
2011年 3月 | 東日本大震災:被災地4会支援 |
2012年11月 | NPO法人化を議決:第18回富山総会18会 |
2013年3月 | NPO法人格取得 |
2013年11月 | 難病法のあり方意見表明:自民党・公明党 |
2014年 5月 | IBDを理解する日イベント、以後毎年実施 |
2014年11月 | 鈴木IBD研究班長(当時)ご講演:第2回(通算20回)東京総会17会 |
2018年12月 | 衆参厚労委員要請・厚労省懇談、以後毎年実施 |
2020年 9月 | 「未来を拓く声明」を発表 |
2024年10月 | 厚生労働大臣・財務大臣あてに指定難病要件に係る要望書を提出 |
2024年11月 | 第15回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブース設置 |
2024年11月 | 第12回(通算30回)東京総会を対面・オンラインで開催26会 |