アーカイブ

これまでの活動

2011年10月、難病対策の検討及び関連事項に対応するため、『IBDネットワーク難病対策検討ワーキングチーム』を発足し、北海道から九州までの世話人と支援スタッフ十数名で難病対策委員会等政府の各種会議参加傍聴による情報収集、日本難病疾病団体協議会(JPA)や他疾患団体との協議、連携、潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者の要望と実態把握、情報発信を行いました。

過去の難病法関連記事

特定疾患問題関連
ＩＢＤネットワーク今後の難病対策検討ページ