難病法関連

最近の特定疾患問題関連

潰瘍性大腸炎とクローン病の全国組織IBDネットワークでは、今後の難病対策の検討及び関連事項に対応するため、2011年10月、『IBDネットワーク難病対策検討ワーキングチーム』を発足しました。

現在、北海道から九州までの世話人と支援スタッフ十数名で構成しています。
難病対策委員会等政府の各種会議参加傍聴による情報収集、日本難病疾病団体協議会(JPA)や他疾患団体との協議、連携、潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者の要望と実態把握、情報発信を行います。