国会・厚労省への要望活動 【回答ご協力のお願い】改正難病法施行後の状況調査（令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、令和７年度厚生労働省難病等制度推進事業の一環として、改正難病法施行後の状況調査が行われることとなりました。本調査の結果は、報告書として取りまとめられ、今後の難病対策について検討するための基礎資料として活用されることが想定されていま...
国会・厚労省への要望活動
国会・厚労省への要望活動 
国会・厚労省への要望活動 指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）についてのパブリックコメントを提出しました
厚生労働省の 「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正（案）について、意見募集（パブリックコメント）を提出しました。今回は潰瘍性大腸炎やクローン病を含む多くの指定難病の、診断基準と重症度分類の変更（案）について意見を求め...
国会・厚労省への要望活動 超党派議連「高額療養費制度と社会保障を考える会（仮称）」発足に向けて
高額療養費の引き上げは、ＪＰＡと全がん連ら患者・市民の働きかけで今年8月からの引き上げは見送られました。この状況を踏まえ、全がん連とJPAでは、今後の高額療養費制度と社会保障のあり方についての議論は、患者団体も参画する超党派議連での議論が必...
国会・厚労省への要望活動 JPAが高額療養費制度で緊急声明
JPAが高額療養費制度に関し緊急声明を発表しました。一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについての緊急声明を、2025年2月21日に発表しました。高額療養費の限...
お知らせ どうなった！？IBDと指定難病制度
指定難病要件に関する緊急要望後の展開について2023年（令和5年）12月、厚労省から指定難病制度に対し見直し追加案（医療費負担増の恐れ）が出されました。その後、患者会などからの働きかけもあり2024年（令和6年）10月に一部撤回されるなどの...
国会・厚労省への要望活動 指定難病要件に関する緊急要望
指定難病要件に関する緊急要望書現在、厚生労働省において、指定難病の要件の見直し（改悪）を行うことについて、当法人として反対の要望書を作成し、関係各所に発信しました。要望書はこちら
国会・厚労省への要望活動 現行の健康保険証を存続等、JPAが要望書提出
当法人が加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)では、現行の健康保険証存続、就労、適用拡大に関する要望書を、2024年7月8日付で、厚労省・デジタル庁に提出しました。詳しくは下記をご覧ください。
国会・厚労省への要望活動 国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）で取り組んだ国会請願署名が、衆・参両院で採択されました。全国で集められた署名の数は、363,255筆（うち556筆は各地の5つのIBD患者会で集約）ご協力ありがとうございました。詳しくは下記...
国会・厚労省への要望活動 厚労省へ個人情報管理について要望書を提出しました
8月に難病患者データ流出事案が報告され、その対策案が不十分としてIBDネットワークでは理事会の協議を経て、３点の要望を提出しました。220914厚労省患者DB改善要望書PDF
新型コロナ関連 厚労省に受給者証更新申請期限の1年延長の緊急要望書を提出しました。
IBDネットワークでは、今こそ患者を守り貴重な医療者や保健所の負担を減らしコロナ禍に対応を集中させるため、受給者証更新期限の1年延長の要望書を厚生労働大臣に提出しました。210528更新延長要望書【PDF】
お知らせ 最近のSNS等での無理解な言動に声明
最近のSNS等での無理解な言動に声明安倍総理の辞任に伴う、SNS等での病気を持つ人への無理解な言動に対し、IBDネットワークは声明を発表しました。最近のSNS等での無理解な言動に声明【PDF】2020.09.06
新型コロナ関連 指定難病更新申請の１年延期を要望
IBDネットワークは、新型コロナウイルス感染症（ＣＯＶＩＤ－１９）感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の１年延期の緊急要望書を厚労省に提出しました。更新申請延期要望書200326(PDF)ダウンロード
国会・厚労省への要望活動 指定難病更新申請の１年延期を要望
IBDネットワークは、新型コロナウイルス感染症（ＣＯＶＩＤ－１９）感染防止対策として、本年度の指定難病更新申請の１年延期の緊急要望書を厚労省に提出しました。更新申請延期要望書200326(PDF)
国会・厚労省への要望活動 難病対策の更なる充実について、厚生労働省と国会議員に要請活動を実施
NPO法人IBDネットワークは、難病対策の更なる充実について、2019年11月18日、厚生労働省に要請活動を実施しました。厚生労働省で、数だけで(潰瘍性大腸炎を)対象疾患から外すことはないので安心してください！とはっきり言われました。難病法...
国会・厚労省への要望活動 国会議員と厚労省疾病対策課へ要請行動 ～総会で明らかにした経過措置終了後の課題を基に～
難病法施行の「経過措置」が終わり、全国で 15 万人の患者が医療費助成を受けられなくなりました。そして自己負担額が増えたにも関わらず、就労支援や福祉サービスは「ワンストップサービス」に程遠く、患者や家族にとって「サービスメニューはどこにある...