特定疾患問題関連

お知らせ

IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します

-IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します- 10月5日より行った標記アンケートは、予定の10倍の1,007人の方に回答いただきました。 ちょうどテレビで潰瘍性大腸炎を巡る動きの放映や、厚生労働省で難病に関する委員会(...
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難病患者当事者の働きやすさに関する体制についての調査にご協力ください。

IBDネットワークが加盟するJPAからのアンケート依頼です。 働いている難病患者当事者、または働いていないが就職を検討している難病患者当事者にとって、働きやすさに関する組織の体制・制度や合理的配慮に対する認識や評価の実態を明らかにします。 ...
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IBD患者の医療費関係100人アンケート(終了)

-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い- 引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい(終了) 下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力...
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IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください!

患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い(終了) 下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感謝します。 NPO法人IBDネットワークは、全...
全国患者会からのお知らせ

大阪IBD 講演会のご案内

講演「指定難病外し議論の再来?-指定難病はどこに向かうのか」 大阪IBDでは下記日程で総会&講演会+ミニ交流会を開催いたします。 再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。 それと難病制度を、JPA理事を長年務められてい...