お知らせ 就労継続と支援のアンケート調査への協力のお願い(終了) 本アンケートは終了いたしました。ご協力ありがとうございました。IBDネットワークでは、新見公立大学からの調査依頼に協力します。IBDで就労中または就労経験をお持ちの方で、ご協力いただける方は「アンケート依頼書」をご一読の上、「アンケート依頼... 2021.05.06 お知らせ
お知らせ Rare Disease Day 2021 シンポジウム -社会的偏見の解消に向けて- 弊会秀島理事が登壇したシンポジウムの様子が報告されました。詳細はこちらをご覧下さい。 2021.04.13 お知らせRDD
お知らせ JPA協力会員指定寄付を頂きました IBDネットワークが加盟するJPA(日本難病・疾病団体協議会)には 協力会員制度があり、寄付いただいた30%が指定する患者団体に還付されます。 2020年度、IBDネットワークに3口2700円の寄付を頂きました。有効に使わせていただきます。 2021.02.23 お知らせ
お知らせ 大阪IBDが小冊子発行「243人のIBD患者さんに聞きました!」 「より良い状態を長く保ち、病気と共に生活をおくれるように」と大阪IBDにて作成した冊子です。ダウンロードは こちら 2021.01.27 お知らせ
お知らせ 日本難病・疾病団体協議会(JPA)が、緊急要望書を政府に提出しました 日本難病・疾病団体協議会(JPA)が、現下の状況を鑑み緊急要望書を政府に提出しました。IBDネットワークも要望を支持し実現を強く希望します。ダウンロードは こちら 2020.11.26 お知らせ
お知らせ 最近のSNS等での無理解な言動に声明 最近のSNS等での無理解な言動に声明安倍総理の辞任に伴う、SNS等での病気を持つ人への無理解な言動に対し、IBDネットワークは声明を発表しました。最近のSNS等での無理解な言動に声明【PDF】2020.09.06 2020.09.06 お知らせ国会・厚労省への要望活動
お知らせ 難病対策委員会・ワーキングチーム検討に抗議 10月7日のワーキングチーム会議での検討について、IBDネットワークは緊急声明を発表しました。また、厚生労働省と衆議院・参議院厚生労働委員に要望書を提出しました。厚生労働省への要望書(PDF) ・ 厚生労働委員向けへの要望書(PDF) ・ ... 2019.10.19 お知らせ