お知らせ

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2022年度役員変更のお知らせ

2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
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難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査(患者調査) のお知らせ

「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。 この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関し...
速報

「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。

NPO法人IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。 安部晋三元首相の襲撃事件を受け、IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」の声明を発表しました。 氏のご冥福をお祈りするとともに、命が尊重され、尊厳を持っ...
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アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの作品募集が始まりました。

アッヴィ合同会社が行っている、免疫介在性炎症性疾患の患者さんを対象とした、 第4回 アッヴィ アートプロジェクトPERSPECTIVES~疾患と生きる。私の新たな可能性~ 作品募集が始まりました。 一昨年と同様の企画で、今年もIBDネットワ...
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「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】

「I know IBD(アイノウ アイビーディー)プロジェクト」 知ることではじめて見えてくる壁のなかには 周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。 「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの 見...
「エレンタールってどうよ?」

「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】のページを更新しました。

エレンタール情報満載(32頁)「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】に 「エレンタールってどうよ?」印刷用(単ページ)【DL版】(約17MB) を追加しました。 (長辺を綴じると簡易冊子になります。両面コピーなら右長辺を綴じると冊子にな...
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ヤンセンファーマさんのオンラインイベント

IBDネットワークはヤンセンファーマさんの 「IBDとはたらくプロジェクト」に協力しています。 プロジェクトの一環として、今年は6月26日に 「#IBDとはたらく私 FREE SESSION」が開催されます。 -イベント要綱- 「他の人は、...
「エレンタールってどうよ?」

「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】ができました。

エレンタール情報満載(32頁)「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】が 出来上がりました。 ダウンロードはページはこちら
「エレンタールってどうよ?」

「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】公開予定について

エレンタール情報満載(32頁)「エレンタールってどうよ?」冊子【DL版】が 2022年5月19日の「IBDを理解する日」に向けて作成しておりましたが、 公開は5月中をめどに公開予定と変更なりました。 発行まであと少しお待ちください。
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アッヴィ合同会社様の「I know IBDプロジェクト」に協力しています

IBDネットワークは、アッヴィ合同会社様が開始した、 IBD 患者さんを取り巻く「見えない壁」を解消する 「I know IBD(アイノウ アイビーディー)プロジェクト」 に協力しています。 I know IBDプロジェクトの目的は、「見え...
「エレンタールってどうよ?」

「エレンタールってどうよ?」がもうすぐ完成します

エレンタール情報満載(32頁)の冊子が2022年5月19日の「IBDを理解する日」の完成を目指して最終編集段階まできました。体験談・座談会・医療関係者のコメント・エレンタールの美味しい飲み方の工夫などたくさん載せています。 エレンタールに興...
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九州IBDフォーラム公式LINE開設しました

九州IBDフォーラムで公式LINEをつくりました。 運用はまだまだですが、少しづつ記事を流していこうと思います。 9-ibdLINE_ID
ウクライナ患者会支援

ウクライナ侵攻に反対し即時停戦を求める声明

IBDネットワークではウクライナ軍事侵攻の即時停止、戦争反対 声明を発表しました。 220327_IBDNstatement
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日本障害者協議会(JD)の緊急声明を紹介します

日本障害者協議会(藤井克徳代表)は3月2日、「ウクライナへの軍事侵攻は即 時停止を、戦争反対です」の緊急声明を発表しました。 URL:
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IBDネットワーク RDDイベントを開催予定

2022年2月よりIBDネットワークにおいてもRDDの趣旨に賛同しイベントを開催します。 RDD IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病) - Rare Disease Day in Japan 2022 (rddjapan.info) また、R...