お知らせ 炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査協力
IBDネットワークでは、秋田大学「炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調査」に協力します。 炎症性腸疾患の診断を受けている 18 歳以上のご協力いただける方は「アンケート依頼書」をご一読の上、「炎症性腸疾患と心の健康に関するアンケート調...
お知らせ
お知らせ お知らせ 炎症性腸疾患患者の排便コントロールと生活の質調査
九州IBDフォーラム QOL向上委員会では炎症性腸疾患（IBD）患者アンケートを実施しています。 潰瘍性大腸炎やクローン病など腸の病気がある人が便失禁や便漏れで困っていないか、IBD（炎症性腸疾患）患者会に所属する当事者がその現状を調査する...
お知らせ 2022年度役員変更のお知らせ
2022年度役員変更に伴い、役員名簿および理事長あいさつのページを更新しました。
お知らせ 難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査（患者調査） のお知らせ
「難病患者の就労困難性に関する調査研究委員会」より患者調査のウェブフォーム公開のお知らせが来ました。 この調査研究委員会の事務局は独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターです。難病患者の「治療と仕事の両立支援」に関し...
速報 「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。
NPO法人IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」を発表しました。 安部晋三元首相の襲撃事件を受け、IBDネットワークは「命と尊厳が尊重される社会に」の声明を発表しました。 氏のご冥福をお祈りするとともに、命が尊重され、尊厳を持っ...
お知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの作品募集が始まりました。
アッヴィ合同会社が行っている、免疫介在性炎症性疾患の患者さんを対象とした、 第4回 アッヴィ アートプロジェクトPERSPECTIVES～疾患と生きる。私の新たな可能性～ 作品募集が始まりました。 一昨年と同様の企画で、今年もIBDネットワ...
お知らせ 「I know IBDプロジェクト」に協力しています【更新】
「I know IBD（アイノウ アイビーディー）プロジェクト」 知ることではじめて見えてくる壁のなかには 周囲のちょっとしたサポートで解消できるものもあります。 「I know IBD」は、そうしたサポートの積み重ねでIBD患者さんの 見...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】のページを更新しました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】に 「エレンタールってどうよ？」印刷用（単ページ）【DL版】（約17MB） を追加しました。 （長辺を綴じると簡易冊子になります。両面コピーなら右長辺を綴じると冊子にな...
お知らせ ヤンセンファーマさんのオンラインイベント
IBDネットワークはヤンセンファーマさんの 「IBDとはたらくプロジェクト」に協力しています。 プロジェクトの一環として、今年は6月26日に 「#IBDとはたらく私 FREE SESSION」が開催されます。 －イベント要綱－ 「他の人は、...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】ができました。
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】が 出来上がりました。 ダウンロードはページはこちら
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】公開予定について
エレンタール情報満載（32頁）「エレンタールってどうよ？」冊子【DL版】が 2022年5月19日の「IBDを理解する日」に向けて作成しておりましたが、 公開は5月中をめどに公開予定と変更なりました。 発行まであと少しお待ちください。
お知らせ アッヴィ合同会社様の「I know IBDプロジェクト」に協力しています
IBDネットワークは、アッヴィ合同会社様が開始した、 IBD 患者さんを取り巻く「見えない壁」を解消する 「I know IBD（アイノウ アイビーディー）プロジェクト」 に協力しています。 I know IBDプロジェクトの目的は、「見え...
「エレンタールってどうよ？」 「エレンタールってどうよ？」がもうすぐ完成します
エレンタール情報満載（32頁）の冊子が2022年5月19日の「IBDを理解する日」の完成を目指して最終編集段階まできました。体験談・座談会・医療関係者のコメント・エレンタールの美味しい飲み方の工夫などたくさん載せています。 エレンタールに興...
お知らせ 九州IBDフォーラム公式LINE開設しました
九州IBDフォーラムで公式LINEをつくりました。 運用はまだまだですが、少しづつ記事を流していこうと思います。 9-ibdLINE_ID
ウクライナ患者会支援 ウクライナ侵攻に反対し即時停戦を求める声明
ＩＢＤネットワークではウクライナ軍事侵攻の即時停止、戦争反対 声明を発表しました。 220327_IBDNstatement