お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケート（終了）
-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い-引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい（終了）下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感...
お知らせ
お知らせ お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！
患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い（終了）下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感謝します。NPO法人IBDネットワークは、全国の...
お知らせ 潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子
潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子プレゼントキャンペーン当法人も作成に協力した「潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子」がギリアド・サイエンシズ社様よりリリースされました。冊子のプレゼントキャンペーンが10月25日（金）まで（消...
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。概要は以下となります。• 調査名「思春期か...
バイオシミラー（ＢＳ）について 「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会（北海道ＩＢＤ）では、「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会を開催します。IBDで生物学的製剤が使用され始め１０余年、バイオシミラーも登場し製剤の種類は多彩になりました。しかし...
お知らせ IBDに対する新たな細胞治療薬の開発にご支援を!
札幌医科大学の永石歓和先生は、腸管の難治性潰瘍病変に対して、腸管切除や痔瘻に対する外科手術を一件でも多く減らすこと、および患者のQOL（生活の質）の改善を図ること”を目指して間葉系幹細胞（MSC）を用いた新たな細胞治療薬の開発をされています...
お役立ち情報 病いや障害×災害にどう備えるか オンラインシンポジウムのご案内
慢性疾患や身体障害の当事者やご家族と防災・減災の専門家をお招きし、健康と病いの語りデータベース」の中に紹介されている災害に関する語りをディスカッションのとばぐちとして、当事者ならではの視点から災害対策について話し合います。日時：2024年7...
お知らせ 知ってほしい難病のこと – みみより!解説 – NHK
2024年6月4日、午後0時20分からのNHK「知ってほしい難病のこと - みみより!解説 -」という番組で、一部ＩＢＤについて紹介され、解説テキストがNHKホームページにアップされました！NHK+にて動画配信もされています。解説テキストは...
お知らせ 山梨県が県職員として難病患者枠で3名募集
山梨県が県の職員として難病患者を３名募集するという動きが判りました。試験案内配布開始が 7月1日、受付期間 8月9日～8月26日、第1次試験 9月29日…といった選考スケジュールです。来年4月から入庁する職員の選考です。山梨県職員採用情報／...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
九州IBDフォーラムでは、オンライン交流会『かたらんね！』を下記日程で開催します。日 時 ： 2024年6月29日（土）19時30分～21時参加費：無料対象者：IBD当事者・家族 支援者 ※九州以外の方でも参加できます。オープニングトークで...
お知らせ 「5月23日は難病の日」記念イベント2024
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は「5月23日は難病の日」記念イベント2024を開催いたします。オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピアノ船本貴美子さんの演奏。そして、難病の日啓発ポスターコンクール表彰式で最優秀賞作品を...
新型コロナ関連 IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ
2024年4月24日（水）の夜に”IBD患者におけるCOVID-19”というテーマで市民の向けの講座が、日本炎症性腸疾患学会とIBD研究班の共催で開催されます。開催形式は完全WEBで、チラシのQRコードから視聴となります。参加料は無料、事前...
お知らせ あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なことを...
お知らせ 2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます
第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。開催日時：令和６年１月３１日（水）１４：００～１７：００開催案内：今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。※資料及びライブ配信URLは...
お知らせ 厚労省で指定難病委員会が開催されました
昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。今回注目すべき資料は以下２点です（添付のファイルを引用）資料１ 指定難病の検討について資...