お役立ち情報 病いや障害×災害にどう備えるか オンラインシンポジウムのご案内
慢性疾患や身体障害の当事者やご家族と防災・減災の専門家をお招きし、 健康と病いの語りデータベース」の中に紹介されている災害に関する語りを ディスカッションのとばぐちとして、当事者ならではの視点から災害対策について話し合います。 日時：202...
お知らせ
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お知らせ 知ってほしい難病のこと – みみより!解説 – NHK
2024年6月4日、午後0時20分からのNHK「知ってほしい難病のこと - みみより!解説 -」という番組で、一部ＩＢＤについて紹介され、解説テキストがNHKホームページにアップされました！ NHK+にて動画配信もされています。 解説テキス...
お知らせ 山梨県が県職員として難病患者枠で3名募集
山梨県が県の職員として難病患者を３名募集するという動きが判りました。 試験案内配布開始が 7月1日、受付期間 8月9日～8月26日、第1次試験 9月29日…といった選考スケジュールです。来年4月から入庁する職員の選考です。 山梨県職員採用情...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
九州IBDフォーラムでは、オンライン交流会『かたらんね！』を下記日程で開催します。 日 時 ： 2024年6月29日（土）19時30分～21時 参加費：無料 対象者：IBD当事者・家族 支援者 ※九州以外の方でも参加できます。 オープニング...
お知らせ 「5月23日は難病の日」記念イベント2024
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は「5月23日は難病の日」記念イベント2024を開催いたします。 オープニングは、フルート奏者渡邊加奈さんとピアノ船本貴美子さんの演奏。 そして、難病の日啓発ポスターコンクール表彰式で最優秀賞作...
新型コロナ関連 IBD患者におけるCOVID-19 医療講演会のお知らせ
2024年4月24日（水）の夜に”IBD患者におけるCOVID-19”というテーマで市民の向けの 講座が、日本炎症性腸疾患学会とIBD研究班の共催で開催されます。 開催形式は完全WEBで、チラシのQRコードから視聴となります。 参加料は無料...
お知らせ あなたの「働き」アンケートにご協力ください
あなたの「働き」アンケートご協力のお願いこの度、NPO法人IBDネットワークでは、就労の課題を当事者の視点で支援、解決するためのツールとして「私のトリセツ」という冊子を作成することとなりました。 自分自身の状況を見つめ直し、自分に必要なこと...
お知らせ 2024/1/31 指定難病検討委員会が開催されます
第54回指定難病検討委員会の開催案内が公開されました。 開催日時：令和６年１月３１日（水）１４：００～１７：００ 開催案内： 今回の委員会はYouTubeでライブ配信されるとのことですので、会場での傍聴はございません。 ※資料及びライブ配信...
お知らせ 厚労省で指定難病委員会が開催されました
昨年末に厚労省で指定難病委員会が開かれました。 この委員会では制度について、疾患の追加等が議論されます。 委員会は公開です。今後も委員会情報をお伝えします。 今回注目すべき資料は以下２点です（添付のファイルを引用） 資料１ 指定難病の検討に...
お知らせ 日本炎症性腸疾患学会学術集会に参加しました
2023年12月1日（金）2日（土）に、シーサイドホテル舞子ビラ神戸において開催された第14回日本炎症性腸疾患学会学術集会にIBD患者会としてブースを設置し、秀島理事長（佐賀IBD縁笑会）、前川さん（名古屋IBD）、松村（大阪IBD）が参加...
お知らせ 「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気と の向き合い方」開催のお知らせ
神奈川県平塚保健所秦野センターでは難病講演会「炎症性腸疾患 食生活のポイントと病気との向き合い方」を開催します。 「何を食べたらよいのか」、「他の人はどんな工夫をしているのか」や病気との 向き合い方の体験談等について管理栄養士やクローン病患...
お知らせ 【IBDとはたらくプロジェクト】働くことが楽しみになるイベント
働くことが楽しみになるイベント @ライブ配信 ~ 就活生・はたらき始めの皆さんへ~ IBDとはたらくプロジェクトは、IBD患者さんがIBDを抱えながら 自分らしく働くことが当たり前の世の中にするための活動を行っています。 今回、これから就活...
お知らせ 第17回IBD教室のご案内 社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院（福岡県北九州市）
北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院からの第17回IBD教室のご案内です。 IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同士の 交流や医療者との交流を通して疾患への理解を深め、日々の生活...
お知らせ IBD啓発ポスターの制作に協力しました。
私たちが協力して作成されたIBD啓発ポスターが出来上がりました。 主な症状やどの年代にも起こることなどが一目でわかるよう工夫されています。 このポスターがIBDの早期発見や早期治療に役立つことを願っています。
お知らせ アッヴィ合同会社 アート作品コンテストの受賞作品発表。
アッヴィ合同会社では、免疫介在性炎症性疾患をもつ患者さんを対象とした「第 4 回アッヴィ アートプロジェクト『PERSPECTIVES（パースペクティブズ）』」の受賞作品発表がありました。 受賞作品は、アッヴィ合同会社ホームページおよび、バ...