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第5回 アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」アート展のご案内

「PERSPECTIVES(パースペクティブズ)」疾患と生きる。私の新たな可能性―アート展―アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」(パースペクティブズ)は、IBDを含む免疫介在性炎症性疾患の患者さんが、自由に表現いただくア...
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「食べられることを楽しもう」(「総合的な探究の時間」授業)アンケート協力のお願い

「脂質コントロールガイド」パンフレットを高校生が作成しました。脂質制限が必要な方でも少しでも安心して食事を楽しめるようにと、「脂質コントロールガイド」パンフレットを高校生が作成しました。内容は外食チェーン店の公式情報をもとに、比較的脂質が少...
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就活支援冊子「わたしのトリセツ」紹介動画を公開しました

IBD当事者でこれから就職活動する方などに向けた「わたしのトリセツ」冊子のエッセンスを紹介する動画を公開しましたこの冊子はIBDに罹患した方が就職活動を行う上で、「職業の選択」「病気の告知」「療養との両立」などの悩みに対応できるよう、先輩た...
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【ご協力ありがとうございました】募集終了:IBD患者の学校生活に関する研究協力のお願い(天使大学)

募集は終了しました。ご協力ありがとうございました。IBDネットワークでは、天使大学からの調査依頼に協力します。調査にご関心のある方は、「IBD患者の思春期の学校生活に関する研究へのご協力のお願い」をご一読の上、QRコード又はメールアドレスか...
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高額療養費見直し問題の啓発チラシ

制度見直し問題の課題を整理した「啓発チラシ」JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)では、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。多くの患者の声によって、高額療養費制度の見直し案は一時凍結となりました。しかし現在、「高額療養費...
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日本炎症性腸疾患学会(JSIBD)2025参加報告

第16回日本炎症性腸疾患学会学術集会(札幌)に参加しましたIBDネットワークでは、2025年8月22日(金)・23日(土)に札幌プリンスホテル国際館パミールで行われた日本炎症性腸疾患学会学術集会にブース展示出展をしました。この学会にブースを...
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第5回アッヴィアートプロジェクト「PERSPECTIVES」の表彰式を7月29日(火)に開催

第5回「PERSPECTIVES」受賞作品発表アッヴィ アートプロジェクト「PERSPECTIVES」(パースペクティブズ)は、IBDを含む免疫介在性炎症性疾患の患者さんが、自由に表現いただくアートプロジェクトです。IBDネットワークも作品...
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難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査

難病・慢性疾患全国フォーラムにて、実行委員を務めているNPO法人ASridでは、難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査を実施しています。難病の当事者のかたであれば、難病の治療以外で利用した高額療養...
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I know IBDプロジェクト「エールをつなぐモザイクアート」掲出のお知らせ

炎症性腸疾患(IBD)患者さんへの支援の広がりを伝えるモザイクアートを掲出アッヴィ合同会社と協力しているI know IBDプロジェクト※にて6月30日から7月6日までの間、一般社会における炎症性腸疾患(IBD:Inflammatory B...
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IBDネットワーク郵送物送付先変更のお知らせ

北海道IBDの事務所移転に伴い郵送物送付先変更のお知らせIBDネットワーク宛て郵送物について、これまでの郵送先であった北海道IBDの事務所移転に伴い、6月末をもって下記に変更となります。お手数をおかけしますが、よろしくお願いいたします。現郵...
5/19「World IBD Day」

2025年5月18・19日 「IBDを理解する日」埼玉スタジアムライトアップのお知らせ

5月19日は「世界IBDデー」日本では2013年から「IBDを理解する日」として登録され、IBDに関する啓発活動が行われます。今年は埼玉スタジアム2002が、IBDカラーである紫色にライトアップされることが決定しました!お時間のある方、お近...
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IBDコミュニティ2025 IN 京都大学 ~未来を語ろう、仲間と医療/食との出会い~

京都大学にて現地開催でIBDのイベントが開催されます。日時: 2025年5月17日(土)13:00〜15:00場所:京都大学 楽友会館(京都市左京区吉田二本松町)対象: IBD患者、IBD患者のご家族・パートナー、医療従事者や支援者の方など...
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武田薬品からのオンラインセミナーのご案内

5月19日World IBDデー企画として、武田薬品工業株式会社が主催のみんなで学ぼうIBD おなかに優しいクッキングセミナーが開催されます!ご自宅で材料を用意いただき、オンラインでご参加ください!日時:5月18日(日)13~14時主催:武...
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就活支援冊子「わたしのトリセツ」郵送します

就活支援冊子「わたしのトリセツ」はホームページよりダウンロードできます。尚、冊子を希望される方には郵送をしますので、返信用封筒に返信先を記入の上180円切手を貼付し事務局までお送りください。郵送先など、くわしくは「わたしのトリセツ」特設ペー...
全国患者会からのお知らせ

IBD市民公開講座 in SAGA 2025が開催されます。

佐賀での市民公開講座は今年で3年目となります。今年のテーマは患者交流会などでも質問の多い「栄養療法」についてです。直接先生方や当事者に質問することができますよ。当事者、家族、支援者、どなたでも参加して頂けます。皆様のお出でをお待ちしておりま...