お知らせ 慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition) GHLFジャパン
IBDネットワークではGHLFジャパンでの慢性疾患と生きる〜日本編〜 (Living with a Chronic Illness: Japan Edition)（ポッドキャスト）へ協力しGHLFジャパンサイトに公開されました。 Podca...
お知らせ
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お知らせ おなかの弱い方向け 心と体を整え、お腹に優しいヨガレッスン
賛助会員であるグッテさんが共催するイベントのおしらせ おなかの弱い方（IBD・IBS患者さんを含む）、腸活などに興味がある方向けです 日時：2024年12月1日(日） 16時00分～17時00分 開催形式：ハイブリッド 有料イベントです。 ...
お知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会『かたらんね！』を開催します。
『かたらんね』のご案内です。 今回のテーマは『ストーマの悩み 聞きます！』です。 ストーマ（人工肛門）のある人、ストーマについて話を聞きたい人、どなたでも参加できます。 年末の慌ただしい時期ではありますが、ちょっと一息、おしゃべりしてストレ...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します
-IBD患者の医療費関係100人アンケートへのご協力に感謝します- 10月5日より行った標記アンケートは、予定の10倍の1,007人の方に回答いただきました。 ちょうどテレビで潰瘍性大腸炎を巡る動きの放映や、厚生労働省で難病に関する委員会（...
防災・減災 災害時に安心できる栄養とトイレのおはなし
IBD患者にとって食事とトイレは密接な関係にありますが、 災害時にどう備え、実際にどう対応したらいいでしょうか？ 熊本地震を基に、食事とトイレ両面から考えるオンライン講演会が行われます。 日本トイレ研究所と武田薬品工業株式会社の共催です。 ...
お知らせ 難病患者当事者の働きやすさに関する体制についての調査にご協力ください。
IBDネットワークが加盟するJPAからのアンケート依頼です。 働いている難病患者当事者、または働いていないが就職を検討している難病患者当事者にとって、働きやすさに関する組織の体制・制度や合理的配慮に対する認識や評価の実態を明らかにします。 ...
お知らせ 2024年度 日本炎症性腸疾患学会 市民公開講座のお知らせ
日本炎症性腸疾患学会では市民公開講座をオンデマンド配信します。 オンデマンド配信期間：2024年12月2日（月）〜2025年1月31日（金） 参加費：無料 事前申し込み：必要 受付開始：2024年10月17日（木） 申込方法：案内をご覧にな...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケート（終了）
-患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い- 引き続きアンケートにあなたの声を教えて下さい（終了） 下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力...
お知らせ IBD患者の医療費関係100人アンケートにご協力ください！
患者の医療費関係100人アンケートご協力のお願い（終了） 下記アンケートは予定の10倍、1,007人より回答を戴きました。これより分析を行い、皆さんの要望を政府や国会に伝えてゆきます。ご協力に感謝します。 NPO法人IBDネットワークは、全...
お知らせ 潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子
潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子プレゼントキャンペーン 当法人も作成に協力した「潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問漫画冊子」がギリアド・サイエンシズ社様よりリリースされました。 冊子のプレゼントキャンペーンが10月25日（金）まで...
研究協力実績 愛知県立大学からの「思春期から成人期までのIBD(炎症性腸疾患)患者の 生活力調査」に関する調査依頼
IBDネットワークでは、愛知県立大学からの調査依頼に協力します。 ご興味のある方は、「IBD患者の生活力調査ご協力のお願い」をご一読の上、 「調査のお願い」内にあるURLかQRコードよりご参加ください。 概要は以下となります。 • 調査名「...
バイオシミラー（ＢＳ）について 「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会（北海道ＩＢＤ）では、「いまここまでできる生物学的製剤によるIBD治療（仮）」医療講演会を開催します。 IBDで生物学的製剤が使用され始め１０余年、バイオシミラーも登場し製剤の種類は多彩になりました。 し...
お知らせ IBDに対する新たな細胞治療薬の開発にご支援を!
札幌医科大学の永石歓和先生は、腸管の難治性潰瘍病変に対して、腸管切除や痔瘻に対する外科手術を一件でも多く減らすこと、および患者のQOL（生活の質）の改善を図ること”を目指して 間葉系幹細胞（MSC）を用いた新たな細胞治療薬の開発をされていま...
お役立ち情報 病いや障害×災害にどう備えるか オンラインシンポジウムのご案内
慢性疾患や身体障害の当事者やご家族と防災・減災の専門家をお招きし、 健康と病いの語りデータベース」の中に紹介されている災害に関する語りを ディスカッションのとばぐちとして、当事者ならではの視点から災害対策について話し合います。 日時：202...
お知らせ 知ってほしい難病のこと – みみより!解説 – NHK
2024年6月4日、午後0時20分からのNHK「知ってほしい難病のこと - みみより!解説 -」という番組で、一部ＩＢＤについて紹介され、解説テキストがNHKホームページにアップされました！ NHK+にて動画配信もされています。 解説テキス...