防災・減災 災害時に安心できる栄養とトイレのおはなし
IBD患者にとって食事とトイレは密接な関係にありますが、 災害時にどう備え、実際にどう対応したらいいでしょうか？ 熊本地震を基に、食事とトイレ両面から考えるオンライン講演会が行われます。 日本トイレ研究所と武田薬品工業株式会社の共催です。 ...
お役立ち情報
防災・減災 
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
10月5日に大阪で「障害年金」勝訴判決が出たことによる「障害年金学習会と報告会」が行われます。 大阪IBDからの情報提供になります。 今年４月に勝訴した1型糖尿病患者さんの障害年金に関する裁判について、裁判の経過と、確定した判決についての評...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBDからの情報提供
IBD患者におけるCOVID-19 〜IBD患者さんにお伝えしたい研究班の活動から得られた情報について〜 大阪IBDからの情報提供になります。 IBD研究班＊では、⽇本炎症性腸疾患学会（JSIBD）と共催で2024年4⽉24⽇に「IBD患者...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD 講演会のご案内
講演「指定難病外し議論の再来？－指定難病はどこに向かうのか」 大阪IBDでは下記日程で総会＆講演会＋ミニ交流会を開催いたします。 再び、潰瘍性大腸炎などが、難病指定から外される動きがあります。 それと難病制度を、JPA理事を長年務められてい...
防災・減災 IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま
IBDネットワークでは、加盟患者会である、富山IBD・いしかわIBD結の会と共催で 能登半島地震復興応援企画 「IBD（炎症性腸疾患）市民公開講座㏌とやま」を開催します。 日時：2024年10月13日（日） 13:30～15:30（開場 1...
全国患者会からのお知らせ 九州IBDフォーラムオンライン交流会「かたらんね！」のご案内
九州IBDフォーラムオンライン交流会を下記日程で開催いたします！ 今回のテーマは「もしもの災害に備えよう！」です。 9月1日は防災の日。IBDならではの、もしもの時に必要な物品がありますよね！ オリジナル持ち出し袋の紹介や、冷所保存の薬はど...
お役立ち情報 病いや障害×災害にどう備えるか オンラインシンポジウムのご案内
慢性疾患や身体障害の当事者やご家族と防災・減災の専門家をお招きし、 健康と病いの語りデータベース」の中に紹介されている災害に関する語りを ディスカッションのとばぐちとして、当事者ならではの視点から災害対策について話し合います。 日時：202...
全国患者会からのお知らせ 戸畑共立病院（福岡県北九州市）-第18回IBDオンライン教室-のご案内
九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会からのご案内です。 福岡県北九州市戸畑区にある、社会医療法人 共愛会 戸畑共立病院からの第18回IBD教室のご案内です。 IBD教室はIBD患者様とそのご家族の方を対象として、同じ疾患を抱える患者さん同...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「生活習慣と消化器疾患」市民公開講座のご案内
大阪IBDから、関西圏の皆様へ市民公開講座のご案内です。 日本消化器病学会 近畿支部 第７０回市民公開講座 日時：２０２４年３月２４日（日）13：00～15：50 会場：関西医科大学 医学部棟 加多乃講堂 参加費：無料 定員：２００名 事前...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD 交流会 ＆お茶」のご案内
大阪IBDでは、「大阪IBD 交流会 ＆お茶」を開催します。。 病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。 是非、この機会を生かしてください。 知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。 日時：2...
防災・減災 1月23日からの大雪被害と支援ニーズの情報提供を
このたび、当法人が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）に厚生労働省経由で、令和6年1月23日からの大雪等に関して注意喚起と、被害状況および支援ニーズの情報共有依頼がありました。 ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在...
防災・減災 災害用伝言ダイヤルの使い方
津波警報が発表されたら、沿岸部からすぐに避難する 火災が発生していたら、火の手からできるだけ離れる 街なかを歩いて避難するなら、高いビルからは離れて歩く 大規模災害時には通信手段が著しく制限されます。 緊急通報など必要な通信を確保するために...
防災・減災 難病患者のための防災ガイドブックvol.2
難病カフェ アミーゴさんでは、2020年に初版を発行した「難病患者のための防災ガイドブック」を大幅に改訂し「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を発行しました。 初版では、2011年の東日本大震災を契機に、地震や津波への備えや被災時...
全国患者会からのお知らせ 大阪IBD情報「大阪IBD漫談記」
大阪IBDでは「もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。大阪IBD漫談記」を大阪IBDホームページへ掲載しました。 もうすぐエレンタールのボトルタイプがなくなります。 その顛末を漫画風にまとめました。 みなさん、頑張りましょう。 ...
全国患者会からのお知らせ エレンタールボトルの販売休止に伴う、エレンタール作り方「ちょっとした工夫 アイデア募集」にご協力ください
エレンタールボトルがもうすぐなくなります。 エレンタールボトル廃止について、多くの意見を聞かせて頂きました。 「あきらめ」、「やむなし」の声が多い中、「患者会でエレンタール作り方を公募してほしい」との声を頂きました。 その声を実現すべく、大...