2021年11月21日（日）、ZOOMを用いたオンライン総会が、正会員３０会（実出席17会、委任４会、表決権行使９会）、賛助会員６社から3８名が参加され、全議案可決されました。
昨年に続くオンライン総会で、第1部（総会）第2部（イベント）第3部（懇親会）、さらに懇親会2次会3次会に、全国からそれぞれの都合に合わせた参加で楽しんで頂きました。
第１号議案 事業報告及び活動決算の件
2020年度（2020年10月1日～2021年9月30日）は、正会員2会が休会となりましたが、賛助会員1社を迎えました。製薬会社から「一定の条件を満たす患者ヒアリング」は今年も続く一方、RDD（レア・デジーズ・デイ）に関連し、昨年9月に発表した「未来を拓く声明」のご縁でパネリストとしてイベントに参加しました。
「IBDを理解する日」＆「World IBD Day」（５月19日）関連では、カウントダウンに加え、姫路に続き熊本でライトアップ啓発が行われ、コロナ過に備え「くまモンマスクケース」を正会員・賛助会員・JPA加盟団体にお送りしました。ホームページを刷新しタイムリーに情報をお届けできるようにしました。企業と協業でIBD患者の就労支援も3年目となっています。
精力的に行われましたが、対面会議ができなく当期正味財産増減額はプラスで終了しました。
第２号議案 事業計画及び活動予算の件
2021年度（2021年10月1日～2022年9月30日）は３つの新規事業を提案しました。IBDを知って頂けるように一般の方から啓発ポスターを募集する企画、昔からあり最近再注目されているIBD患者の個性的な治療薬「エレンタール（成分栄養剤）ってどうよ」企画です。また初めてRDDにIBDとして参加します。従来の事業も含めIBDを理解する日（５月１９日）を結節点に考えています。
難病法5年目見直し（法改正）が1年遅れて実施される見通しです。軽症者証の実現や、障がい者でもある「難病患者」が法定雇用率に含まれるよう、引き続き国会議員・厚生労働省に働きかける計画を立てました。運営困難な正会員支援や、対面会議復活を見越し、予算の当期正味財産増減額は△278万円です。
第３号議案 定款の改正に関する件
第４号議案 監事・運営委員の選任に関する件
第５号議案 議事録署名人の選任に関する件
第2部総会イベント
今年は参加者が自分に即した『自分流防災マニュアル』を作れることを目指したイベントとして、難病患者に向けて「防災ガイドブック」を作成された桑野あゆみさん（難病カフェ アミーゴ代表）のリード報告の後、①風水害、②地震、③津波、④避難所生活 に分かれ、意見交換しました。「災害があまりない地域に住んでいるのでピンとこなかった」「結構な防災グッズが100円ショップで購入できることを知った」「避難所で病気をカミングアウトすることは、避難所生活が終わった後にも影響するんだ」など多様な感想が寄せられました。
第３部 懇親会
今年も、アトランダムな1グループ4人のダベリタイムと、全国３エリアに別れたエリア交流タイムで和気あいあいと近況交流し、中締めは初参加のIBD宮城大坪さんによる元気な一本締め！
