最近の特定疾患問題関連

潰瘍性大腸炎とクローン病の全国組織IBDネットワークでは、今後の難病対策の検討及び関連事項に対応するため、2011年10月、『IBDネットワーク難病対策検討ワーキングチーム』を発足しました。現在、北海道から九州までの世話人と支援スタッフ十数名で構成しています。難病対策委員会等政府の各種会議参加傍聴による情報収集、日本難病疾病団体協議会(JPA)や他疾患団体との協議、連携、潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者の要望と実態把握、情報発信を行います。

2012年まで情報はIBDネットワーク今後の難病対策検討ページを参照ください

最終更新 2012.12.05

2012年12月18日(火) 第28回難病対策委員会 (予定)

第28回難病対策委員会が2012年12月18日(火)に開催される予定です。

2012年12月10日(月) 日本難病疾病団体協議会(JPA) 国会議員、政党、厚生労働省への難病対策要請行動 (予定)

日本難病疾病団体協議会(JPA)加盟団体等による国会議員、政党、厚生労働省への 難病対策の充実に向けての要請行動が予定されています。IBDネットワーク関係者が数名参加します。

*2012年12月16日(日)に衆議院選挙が行われることが決定し、選挙運動期間中となりますので 取り組み内容が一部、変更となる場合もあります。

2012年12月9日(日) 日本難病疾病団体協議会(JPA) 第14回幹事会議 (予定)

日本難病疾病団体協議会(JPA) 第14回幹事会議が開催される予定です。 IBDネットワーク関係者が数名参加します。

2012年12月6日(木) 第27回難病対策委員会 (予定)

2011年9月から2012年11月までの記事は今までのIBDネットワーク今後の難病対策検討ページを参照ください

特定疾患見直し問題(~2006年)

特定疾患の適用範囲見直し問題

下記サイトでも詳しく紹介されています。是非ご覧下さい。
京都IBD友の会
JPA(日本難病・疾病団体協議会)
また、IBDネットワーク通信 Vol.3およびVol.4でも詳しく触れています。

難病医療費公費助成見直し問題に関する厚生労働省の回答(12/21意見交換)についての見解

2006年12月28日 IBDネットワーク
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の難病医療費公費助成見直しについて、厚生労働省疾病対策課は、12月21日のIBDネットワークを含む患者団体との意見交換において、

  1. 2007年度は潰瘍性大腸炎・パーキンソン病を含め現行どおり実施(見直しは行わない)。
  2. 2008年度については白紙の状態。
  3. 今年度内に新規疾患の追加を検討する。

と回答した。
これについてIBDネットワークは、以下の見解を発表する。

私たちは、この問題が発表された8月9日以後、一貫して難病医療費公費助成制度の継続と、新規疾患拡充を訴え活動してきた。
厚生労働省の方針を撤回させたことは、私たちの運動の大きな成果であり、一緒に活動した仲間たち及び、全国の難病と闘っておられる患者の方々、そして私たちの訴えに耳を傾け、ご理解とご協力をいただいた多く方々と、共に喜びを分かち合いたい。

一方、現行どおりに制度を継続するとしつつも、2007年度予算案は見直しを前提としており、問題が先送りした状態におかれていることも見過ごせない。
したがって、これで問題が全面的に解決したとはいえない。

私たちは、今後も国の動きを注視するとともに、さらなる難病対策の発展を望んでいる。
しかし、もし難病患者自身が、体調や生活を工夫しながら、何度も地方と東京を往復し、制度継続を訴え続けなければ、維持が難しい状況が続くとすれば、それは私たちのみならずこの国で暮らす多くの人々にとっても、わが国の医療行政または国家としてのあり方に、暗澹たるものを感じずにいられないのではないだろうか。
二度とこういったことは、あってはならないと思う。

12月21日の意見交換において、厚労省担当課長より、「皆さん(患者団体)から「一緒に考えて行きたい」との言葉に、心強く感じた。「患者会の皆さんとは、対立関係ではなく、協力関係を築いて行きたい。今後の問題でも、皆さんからのご提案があれば、検討して行きたいと考えています。」という発言をいただいたが、私たちもこの言葉を信頼の架け橋と信じ、前向きに評価したい。

本来厚生労働省は、国民の健康と生活を守ることが職務であり、その原点に立ち返り、所要予算の確保に努めるとともに、当事者である患者団体との協力関係を基盤に、難病問題の解決に向かい前進できることを期待している。

以上

医療費公費助成適用範囲見直しに反対する署名を集めています

この署名活動は、終了しています。

2006.11.26
『潰瘍性大腸炎・パーキンソン病の医療費公費助成適用範囲見直しの撤回、および難病対策予算を増額し、難病患者全員の救済を求める請願書』の署名を集めています。
ご協力いただける方は、ダウンロードして下記までお送り下さい。
2007/1/31必着でお願いします。

署名送り先

〒062-0933 札幌市豊平区 平岸3条5丁目9-5
平岸3条ハウス203号室 IBD会館内 IBDネットワーク

20061126-署名用紙IBDN061125.pdf

「難病医療費適用範囲の見直し」意見交換会~IBDNと厚労省の懇談会 を行いました。

2006.10.26
日本難病・疾病団体協議会が、厚生労働省健康局疾病対策課に申し入れを行い、シンポジウム形式で「厚生労働省との忌憚のない意見交換の場」を設けました。
なお、意見交換会終了後に記者会見、さらにその後、IBDネットワークと厚労省との懇談会が行われました。

<日時>平成18年10月24日(火) 13時30分~15時
<会場>厚生労働省白銀台分室 会議室
 東京都港区白銀台2-16-21 Tel:03-3442-3491
 営団地下鉄(南北線)、都営地下鉄(三田線)白銀台駅~徒歩10分
<主催>日本難病・疾病団体協議会
<内容>
・厚生労働省健康局疾病対策課からの説明
・全国パーキンソン病友の会、IBDネットワークからの質問・意見
・専門家からの意見
・特定疾患への指定を要望している患者会からの意見
・参加者からの質問・意見
<参加者>
 厚生労働省健康局疾病対策課、日本難病・疾病団体協議会、
 全国パーキンソン病友の会、IBDネットワーク、JPA加盟団体、特定疾患への指定を要望している患者会。

20061031-JPA_IBDN061024report.pdf

第2回特定疾患対策懇談会 で行われた患者団体からのヒアリングにIBDネットワークから参加しました。

2006.9.11
第2回特定疾患対策懇談会
20060921-060911genkou.pdf
20060922-060911kanso.pdf
議事録

「難病医療費公費助成適用範囲見直しに関する要望書」を厚生労働省に提出しました。

2006.8.30

潰瘍性大腸炎など「5万人を越える疾患」の難病医療費公費助成適用範囲見直しについて(見解・速報)

2006年8月19日 IBDネットワーク
 厚生労働省は、平成18年8月9日に特定疾患対策懇談会を開催し、難病で医療費公費助成の対象になっている、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎を、5万人を大幅に上回った疾患として、適用範囲の縮小を提案しました。
この理由として、下記の4点を挙げています。

  1. 「希少性」の要件である5万人を、潰瘍性大腸炎(80,311件)、パーキンソン病(72,772件)が、大幅に上回り、さらに増加の傾向を示している。
  2. 全身性エリテマトーデス(52,195件)を加え、この3疾患で事業の総件数及び事業費が、約4割を占める状況になっている。
  3. 国の予算不足のために、都道府県の負担が5割を越え、実質7割負担となっている。
  4. 平成15年10月以降、対象疾患への追加要望があるものの、疾患の追加がされていない。

*平成18年度第1回特定疾患対策懇談会についてはこちら

 私たちIBDネットワークは、この「5万人を超える疾患」の難病医療費公費助成の適用範囲見直しについて、以下の見解を表明します。

  1. 5万人の「希少性」を含め、この特定疾患治療研究事業(医療費助成事業)見直しの根底には、国の難病対策予算の不足があります。
    都道府県の超過負担解消や、他の難病の追加のために、原因・治療法も未確立であり、日々苦しんでいる私たち難病患者から、公費医療を無理やり取り上げようとする厚生労働省に怒りを覚えます。
    お金が足りないからといって、それを必要としている人への支援を外すことに、強い憤りを感じます。
    私たちは、税金(予算)をもっと難病対策(医療費助成)にあてて、難病患者全員の救済を訴えます。

  2. 潰瘍性大腸炎の治療は、現在対症療法しかありません。
    基準治療薬が高価であり、月々の医療費もかかります。
    また若年発症が多く、人生の出発点という大事なときに、病気にかかります。
    この時期は、どんどん外に向かって出ていかなければならない重要な時期でもあります。
    その後、学業・就業・結婚・出産・子育さらには親の介護などを、病気を抱えながら乗り越えていかなければなりません。そのためには、症状を落ち着かせることが必要ですし、たとえ落ち着いていても、悪化させないために検査・投薬など治療の継続が、重要となります。
    適用範囲の縮小の結果、範囲から外れた患者さんの医療負担はふくらみ、この“症状を落ち着かせるための医療継続”を、著しく妨げかねません。
    早期診断と治療は、重症化を抑えると言われています。
    さらに長期経過(10年以上)により発癌性のリスクが高まるため、そのためにも定期的な検診は欠かせません。
    加えてこの病気のため、生命保険や医療保険に入れず、また就職時に苦労している患者さんも、大勢いるのが現状です。
    そのような患者さんの数少ないセーフネットが、医療費公費助成なのです。

  3. 特定疾患治療研究事業は、難病の克服を図るという重要な事業であり、このような取り組みは難病にかかわらず、すべての疾病に通じるものがあります。
    この重要な事業を続けていくためにも、軽症患者から重症患者まで疾患全体を、把握する必要があります。
    この治療研究事業の適切性を考えても、今回の適用範囲の縮小には問題があります。

以上のことから私たちは、税金(予算)をもっと難病対策(医療費助成)ひいては医療費対策にあてて、難病患者はもちろん、必要な医療が必要な患者全員に、無理なく行き渡るよう訴えます。

以上

【緊急】重大ニュース!! 特定疾患認定時、潰瘍性大腸炎等で軽症者を外す!?

2006.8.11

8/9 厚生労働省は、難病のなかで「特定疾患」として、医療費の補助対象となっている、潰瘍性大腸炎およびパーキンソン病について、軽症者を外すなど患者の対象枠を、見直す方針を固めたと発表!!

平成18年度第1回特定疾患対策懇談会(2006/8/9)議事録

2006.3.16の参議院厚生労働委員会における坂本議員の発言について

2006.4.28 IBDネットワーク

2006年3月16日の参議院厚生労働委員会において、自由民主党の坂本由紀子議員より、難病に関して質問があり、政府側から難病対策の見直しに触れる答弁がありました。

その委員会の中で、坂本議員より「患者の数が五万人を超えた疾患については、特定疾患の医療費補助対象から外してもいいのでは。」とも、受け取れる発言がありました。
五万人を超えた疾患というと、パーキンソン病、全身性エリテマトーデス、それにIBDのひとつである潰瘍性大腸炎があります。

過去にもそのような動きがあり、2002年10月に3疾患合同で厚労省に要望書を出し、厚労省疾病対策課の面談実施を行ったこともありました。

まず「患者数の多いところは対象疾患からは外す」と聞いたとき、とても悲しく残念に思いました。
疾患ごと外すというのは、実態を知らない少々乱暴な言い方です。確かに近年は医療の進歩で、安定的な日常生活を送っている患者さんも、少なくないようです。ですがその一方で、その進歩の恩恵をなかなか受けられない患者、その進歩でもってしても、なかなか改善しない重い患者も、多数存在しているのが実態です。
つまり、全員に光が当たっている訳ではないのです。

そもそも、医療費補助の対象疾患が少ないままであること自体が問題なのであり、患者同士でパイの取り合いをするようなことは、させないでいただきたいと思います。
また、疾患の人数の問題ではありません(そもそも5万人という数字が、本当に妥当なのかも疑問です)。
何人いようが、困っている人は困っています。
限られた財政の中でより必要な人に、という話は理解できますが、患者数にかかわらず「必要な人に必要な支援を」の観点は、忘れないで欲しいと思います。

さらに、「必要な手だては残す」旨のコメントもあったようですが、心のケア含めて状況を把握して、しっかり検討して欲しいと思います。
たとえ状態が安定していても、その特定疾患にかかったと言う事実が故に、生命保険や医療保険に入れない、就職時に苦労している患者さんが、未だに多く存在しています。
医療費助成制度は、そのような患者さんのための、いろいろな意味でのセーフネットになっていることも、また事実なのです。

・坂本由紀子議員の発言については下記参照。
「国会会議録検索システム」から、下記要領で参照できます。
・「簡単検索」をクリック後
・開会日付:「平成18年3月16日から平成18年3月16日まで」
・会議指定:院名で参議院にチェック、会議名で厚生労働委員会
・「検索」をクリック
・該当の発言は、「[044]坂本由紀子」をクリック

以上



Copyright (C) IBDネットワーク rights reserved.