IBDネットワークとして、2018年12月17日厚生労働省と国会議員へ要望書を提出しました。

【なぜ、要望書を出したのか】
一昨年12月末を持って医療費助成にあった「経過措置」が終了し、4割近いIBD患者の助成が打ち切られました。その結果、通院を断念したり、自己負担増に悩む仲間が増えて、患者会に様々な要望が寄せられています。
折しも2019年は法律の見直しの年でもあり、見直し議論に先立ってIBD患者の要望を提出しました。

【どんな要望が寄せられたのか】
要望は医療費助成に限りませんでした。もちろん、軽症と判断され助成を着られた方から、「再発時に高額だけど効果のある治療を受けたいが、助成認定までの自己負担がつらい」「今は落ち着いているが定期的な内視鏡検査が高額」との不安と要望はありました。それ以外にも、就労支援、障害者雇用へのカウント、社会的な認知度アップ(啓発)がありました。働きながら、学びながら通院や必要に応じ療養生活を安心して送りたい背景があります。

 2018.12.17 IBDネットワーク要望書は こちら

【どんな要請行動だったのか(厚労省編)】
厚労省のひとつのセクションで応えるには、要望が多岐にわたっていました。
そこで、IBDネットワークの要望書を事前に送付し、関係するセクションに準備いただいた説明(回答)を順に聞き取ることにしました。その結果、7つの課室の10人に説明いただきました。これまで面識もなかった課室と連携できたので、今後直接やりとりができそうです。

【どんな要請行動だったのか(国会議員)】
衆議院と参議院の厚労委員を中心に、この分野に関心の高い議員さんを訪問し。厚労省に出した要望書への理解と実現協力を要請しました。多くは秘書さんへ「伝言依頼」でしたが、突っ込んだアドバイスを頂けた秘書さん、2人の議員さんにじっくり要望書を巡って意見交換できました。

【今後はどうする】
要望の実現は一般的に時間がかかるものです。まして法律として誰にも保障されるとなるとなおさらです。しかしどのような必要性があるかは当事者の訴えが一番説得性があると思います。今後も継続して理解者を増やす努力をするとともに、多くのIBD患者・家族、病に苦しむ方々と連携してゆきます。

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